PNL/001783-01








4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno

470. Proposiciones No de Ley
PNL/001783-01


Sumario:

Proposición No de Ley presentada por las Procuradoras Dña. Ana María Muñoz de la Peña González, Dña. Ana María Agudíez Calvo y Dña. María Mercedes Martín Juárez, para instar a la Junta a que en el Registro Poblacional de Enfermedades Raras se incluya un apartado específico para las personas que padecen una enfermedad rara aún no diagnosticada, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad.



Resolución:

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 5 de diciembre de 2017, ha admitido a trámite las Proposiciones No de Ley PNL/001779 a PNL/001814.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dichas Proposiciones No de Ley hayan de debatirse.

En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 5 de diciembre de 2017.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Óscar Reguera Acevedo

La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Silvia Clemente Municio



Texto:

A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

Ana María Muñoz de la Peña González, Ana M.ª Agudíez Calvo y Mercedes Martín Juárez, Procuradoras pertenecientes al GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y votación ante la Comisión de Sanidad:

ANTECEDENTES

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

La Junta de Castilla y León a través de la Orden SAN/1132/2014, de 18 de febrero, crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León (RERCYL). El objeto de este es la recogida de datos y la clasificación de los casos de las enfermedades raras de la población residente y/o que recibe asistencia sanitaria en la Comunidad Autónoma de Castilla y León.

Tener diagnosticada una enfermedad rara es fundamental para poder proporcionar el tratamiento más adecuado a la persona que la padece.

La puesta en funcionamiento de la Unidad de Diagnóstico Avanzado supone un paso importante en el diagnóstico de los pacientes pediátricos, y el posterior abordaje de las ER en el adulto, así como de los procesos asistenciales relacionados con el cuidado, soporte y tratamiento de estas enfermedades.

Por la especificidad tan minoritaria de las patologías de algunas enfermedades raras, existe un importante número de personas que no tienen diagnosticada su enfermedad, lo que les dificulta el acceso a determinados servicios o tratamientos. En este caso ni siquiera figuran dentro del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Castilla y León, puesto que este está elaborado a partir de las enfermedades raras diagnosticadas.

No tener diagnosticado el tipo de enfermedad rara que se sufre no significa que no se padezca.

Por lo anterior es necesario que el Registro Poblacional de Enfermedades Raras incluya un apartado donde se encuadren aquellas personas que teniendo una enfermedad rara, aun cuando no se ha diagnosticado cuál es de forma específica.

Por todo lo expuesto, se formula la siguiente

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

"Las Cortes de Castilla y León instan la Junta de Castilla y León a que en el Registro Poblacional de Enfermedades Raras se incluya un apartado específico donde se encuadren aquellas personas que padecen una enfermedad rara aun cuando no esté diagnosticado de forma específica qué tipo de afección padecen".

Valladolid, 20 de noviembre de 2017.

LAS PROCURADORAS,

Fdo.: Ana María Muñoz de la Peña González,

Ana María Agudíez Calvo y

María Mercedes Martín Juárez

EL PORTAVOZ,

Fdo.: Luis Tudanca Fernández


PNL/001783-01

CVE="BOCCL-09-021381"





Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León
IX Legislatura
Pags. 45925-45926
BOCCL nº 347/9 del 14/12/2017
CVE: BOCCL-09-021381

4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno
470. Proposiciones No de Ley
PNL/001783-01
Proposición No de Ley presentada por las Procuradoras Dña. Ana María Muñoz de la Peña González, Dña. Ana María Agudíez Calvo y Dña. María Mercedes Martín Juárez, para instar a la Junta a que en el Registro Poblacional de Enfermedades Raras se incluya un apartado específico para las personas que padecen una enfermedad rara aún no diagnosticada, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad.

RESOLUCIÓN

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 5 de diciembre de 2017, ha admitido a trámite las Proposiciones No de Ley PNL/001779 a PNL/001814.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dichas Proposiciones No de Ley hayan de debatirse.

En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 5 de diciembre de 2017.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Óscar Reguera Acevedo

La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Silvia Clemente Municio


TEXTO


A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

Ana María Muñoz de la Peña González, Ana M.ª Agudíez Calvo y Mercedes Martín Juárez, Procuradoras pertenecientes al GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y votación ante la Comisión de Sanidad:

ANTECEDENTES

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

La Junta de Castilla y León a través de la Orden SAN/1132/2014, de 18 de febrero, crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León (RERCYL). El objeto de este es la recogida de datos y la clasificación de los casos de las enfermedades raras de la población residente y/o que recibe asistencia sanitaria en la Comunidad Autónoma de Castilla y León.

Tener diagnosticada una enfermedad rara es fundamental para poder proporcionar el tratamiento más adecuado a la persona que la padece.

La puesta en funcionamiento de la Unidad de Diagnóstico Avanzado supone un paso importante en el diagnóstico de los pacientes pediátricos, y el posterior abordaje de las ER en el adulto, así como de los procesos asistenciales relacionados con el cuidado, soporte y tratamiento de estas enfermedades.

Por la especificidad tan minoritaria de las patologías de algunas enfermedades raras, existe un importante número de personas que no tienen diagnosticada su enfermedad, lo que les dificulta el acceso a determinados servicios o tratamientos. En este caso ni siquiera figuran dentro del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Castilla y León, puesto que este está elaborado a partir de las enfermedades raras diagnosticadas.

No tener diagnosticado el tipo de enfermedad rara que se sufre no significa que no se padezca.

Por lo anterior es necesario que el Registro Poblacional de Enfermedades Raras incluya un apartado donde se encuadren aquellas personas que teniendo una enfermedad rara, aun cuando no se ha diagnosticado cuál es de forma específica.

Por todo lo expuesto, se formula la siguiente

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

"Las Cortes de Castilla y León instan la Junta de Castilla y León a que en el Registro Poblacional de Enfermedades Raras se incluya un apartado específico donde se encuadren aquellas personas que padecen una enfermedad rara aun cuando no esté diagnosticado de forma específica qué tipo de afección padecen".

Valladolid, 20 de noviembre de 2017.

LAS PROCURADORAS,

Fdo.: Ana María Muñoz de la Peña González,

Ana María Agudíez Calvo y

María Mercedes Martín Juárez

EL PORTAVOZ,

Fdo.: Luis Tudanca Fernández


PNL/001783-01

CVE="BOCCL-09-021381"



Sede de las Cortes de Castilla y León