PNL/002126-01











4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno

470. Proposiciones No de Ley
PNL/002126-01


Sumario:

Proposición No de Ley presentada por los Procuradores D. Manuel Mitadiel Martínez, Dña. María Belén Rosado Diago, D. David Castaño Sequeros, D. José Ignacio Delgado Palacios y D. Luis Fuentes Rodríguez, para instar a la Junta para que adopte las medidas que se le solicitan y que afectan a los afectados por malformación genética de labio leporino y fisura palatina, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad.



Resolución:

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 2 de julio de 2018, ha admitido a trámite las Proposiciones No de Ley PNL/002126 a PNL/002141.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dichas Proposiciones No de Ley hayan de debatirse.

En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 2 de julio de 2018.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Óscar Reguera Acevedo

La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Silvia Clemente Municio



Texto:

A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

Manuel Mitadiel Martínez, M.ª Belén Rosado Diago, David Castaño Sequeros, José Ignacio Delgado Palacios y Luis Fuentes Rodríguez, Procuradores pertenecientes al Grupo Parlamentario Ciudadanos (C's) de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, formulan a la Junta de Castilla y León la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y votación ante la Comisión:

Según los cálculos efectuados por la Asociación ALAFYCYL en la comunidad hay 200 niños afectados por la malformación genética de labio leporino y fisura palatina. Es una dolencia que se puede dar en uno de cada mil nacidos.

Puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Alcanza distintos niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, incluso puede generar problemas cardiacos. Los tratamientos son largos en el tiempo y muy costosos. Se precisan varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico... etc.

Es por tanto imprescindible un tratamiento completo e inmediato desde su nacimiento. Según afirma la Asociación "En la mayoría de comunidades autónomas estos tratamientos están cubiertos por la seguridad social pero en Castilla y León no pasa esto, ni siquiera se cuenta con equipos multidisciplinares".

Los afectados se quejan de la falta de seguimiento completo por parte de todas las especialidades implicadas en la enfermedad, asimismo de la falta de rehabilitación que, en muchos casos tiene que ser atendida por cuenta de los padres. El resumen que hacen no puede ser más significativo: "La atención del SACYL se concreta solo en atención no coordinada por especialistas que no se comunican entre sí y no tratan la enfermedad íntegra..."

El Real Decreto 1030/2006, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud señala en el Anexo III que las anomalías genéticas de la fisura de paladar y el labio leporino forman parte de la cartera de servicios de atención especializada y que esta comprende las actividades asistenciales por equipo multidisciplinar, diagnósticas, terapéuticas y de rehabilitación, incluida logopédica y los métodos técnicos ortoprotésicos.

No se está cumpliendo el contenido de dicho real decreto en la Comunidad de Castilla y León. Según la información a nuestra disposición Castilla y León junto con Extremadura son las únicas comunidades que no disponen de Servicio Multidisciplinar, siendo Castilla y León la única que no facilita ninguna prestación ortodóncica.

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León a:

1.- Organizar una atención sanitaria multidisciplinar que diagnostique, actúe, prescriba y supervise los tratamientos de los afectados por la malformación genética de labio leporino y fisura palatina, especialmente en lo referido a los niños.

2.- Cumplir el RD 1039/2006 proporcionando todos los procesos de rehabilitación y ortopedia que los niños precisen.

3.- Dar las instrucciones necesarias para la emisión de informes válidos para la valoración de discapacidad y para coordinar el tratamiento en los colegios.

En Valladolid, a 18 de junio de 2018.

LOS PROCURADORES,

Fdo.: Manuel Mitadiel Martínez,

María Belén Rosado Diago,

David Castaño Sequeros y

José Ignacio Delgado Palacios

EL PORTAVOZ,

Fdo.: Luis Fuentes Rodríguez


PNL/002126-01

CVE="BOCCL-09-028596"





Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León
IX Legislatura
Pags. 59741-59742
BOCCL nº 445/9 del 16/7/2018
CVE: BOCCL-09-028596

4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno
470. Proposiciones No de Ley
PNL/002126-01
Proposición No de Ley presentada por los Procuradores D. Manuel Mitadiel Martínez, Dña. María Belén Rosado Diago, D. David Castaño Sequeros, D. José Ignacio Delgado Palacios y D. Luis Fuentes Rodríguez, para instar a la Junta para que adopte las medidas que se le solicitan y que afectan a los afectados por malformación genética de labio leporino y fisura palatina, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad.

RESOLUCIÓN

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 2 de julio de 2018, ha admitido a trámite las Proposiciones No de Ley PNL/002126 a PNL/002141.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dichas Proposiciones No de Ley hayan de debatirse.

En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 2 de julio de 2018.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Óscar Reguera Acevedo

La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Silvia Clemente Municio


TEXTO


A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

Manuel Mitadiel Martínez, M.ª Belén Rosado Diago, David Castaño Sequeros, José Ignacio Delgado Palacios y Luis Fuentes Rodríguez, Procuradores pertenecientes al Grupo Parlamentario Ciudadanos (C's) de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, formulan a la Junta de Castilla y León la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y votación ante la Comisión:

Según los cálculos efectuados por la Asociación ALAFYCYL en la comunidad hay 200 niños afectados por la malformación genética de labio leporino y fisura palatina. Es una dolencia que se puede dar en uno de cada mil nacidos.

Puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Alcanza distintos niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, incluso puede generar problemas cardiacos. Los tratamientos son largos en el tiempo y muy costosos. Se precisan varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico... etc.

Es por tanto imprescindible un tratamiento completo e inmediato desde su nacimiento. Según afirma la Asociación "En la mayoría de comunidades autónomas estos tratamientos están cubiertos por la seguridad social pero en Castilla y León no pasa esto, ni siquiera se cuenta con equipos multidisciplinares".

Los afectados se quejan de la falta de seguimiento completo por parte de todas las especialidades implicadas en la enfermedad, asimismo de la falta de rehabilitación que, en muchos casos tiene que ser atendida por cuenta de los padres. El resumen que hacen no puede ser más significativo: "La atención del SACYL se concreta solo en atención no coordinada por especialistas que no se comunican entre sí y no tratan la enfermedad íntegra..."

El Real Decreto 1030/2006, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud señala en el Anexo III que las anomalías genéticas de la fisura de paladar y el labio leporino forman parte de la cartera de servicios de atención especializada y que esta comprende las actividades asistenciales por equipo multidisciplinar, diagnósticas, terapéuticas y de rehabilitación, incluida logopédica y los métodos técnicos ortoprotésicos.

No se está cumpliendo el contenido de dicho real decreto en la Comunidad de Castilla y León. Según la información a nuestra disposición Castilla y León junto con Extremadura son las únicas comunidades que no disponen de Servicio Multidisciplinar, siendo Castilla y León la única que no facilita ninguna prestación ortodóncica.

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León a:

1.- Organizar una atención sanitaria multidisciplinar que diagnostique, actúe, prescriba y supervise los tratamientos de los afectados por la malformación genética de labio leporino y fisura palatina, especialmente en lo referido a los niños.

2.- Cumplir el RD 1039/2006 proporcionando todos los procesos de rehabilitación y ortopedia que los niños precisen.

3.- Dar las instrucciones necesarias para la emisión de informes válidos para la valoración de discapacidad y para coordinar el tratamiento en los colegios.

En Valladolid, a 18 de junio de 2018.

LOS PROCURADORES,

Fdo.: Manuel Mitadiel Martínez,

María Belén Rosado Diago,

David Castaño Sequeros y

José Ignacio Delgado Palacios

EL PORTAVOZ,

Fdo.: Luis Fuentes Rodríguez


PNL/002126-01

CVE="BOCCL-09-028596"



Sede de las Cortes de Castilla y León