PNL/002152-01








4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno

470. Proposiciones No de Ley
PNL/002152-01


Sumario:

Proposición No de Ley presentada por las Procuradoras Dña. Isabel Muñoz Sánchez y Dña. Laura Domínguez Arroyo, para instar a la Junta para que adopte las medidas que se indican relativas a los afectados por la enfermedad del labio leporino y la fisura palatal, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad.



Resolución:

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 31 de agosto de 2018, ha admitido a trámite las Proposiciones No de Ley PNL/002145 a PNL/002179.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dichas Proposiciones No de Ley hayan de debatirse.

En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 31 de agosto de 2018.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Óscar Reguera Acevedo

La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Silvia Clemente Municio



Texto:

A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

Isabel Muñoz Sánchez y Laura Domínguez Arroyo, procuradoras pertenecientes al Grupo Parlamentario Podemos Castilla y León de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente proposición no de ley para su debate y votación en la Comisión de Sanidad.

ANTECEDENTES

El Labio Leporino y la Fisura Palatal son unas dolencias que se pueden dar en uno de cada mil nacidos. En Castilla y León se calcula que hay alrededor de 250 niñas/os afectadas/os. También hay en torno a 1.500 personas adultas afectadas por esta dolencia, bastantes de ellos entre 25 y 45 años, todavía en tratamiento.

Puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Así mismo alcanza diferentes niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, incluso puede generar problemas cardiacos.

Los tratamientos son largos y muy costosos. Se precisan varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico.

Al tratarse de una enfermedad genética que puede resultar multiorgánica, precisa de una atención de diversas especialidades coordinadas, lo que, de no ser así, se pone en riesgo la salud y recuperación de las niñas y niños afectados.

Esta dolencia precisa un tratamiento completo e inmediato desde el nacimiento de las/os afectadas/os. En la mayoría de las CC. AA. estos tratamientos están cubiertos por la sanidad pública en su totalidad y cuentan, además, con equipos multidisciplinares, no así en Castilla y León.

A este respecto, el incumplimiento por parte del SACYL del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, del SACYL es palmario, ya que en el anexo III de dicho Decreto se recoge "que las anomalías genéticas de la fisura del paladar y el labio leporino forman parte de la cartera de servicios de atención especializada y que esta comprende las actividades asistenciales por equipo multidisciplinar, diagnósticas, terapéuticas y de rehabilitación, incluida logopédica y los métodos técnicos ortoprotésicos”.

Estas/os niñas/os también tienen problemas en el entorno educativo, algunos graves, provocados por las propias dolencias físicas.

Las familias de las niñas/niños afectadas/os de Castilla y León se han constituido en una asociación (ALAFICYL) para mejorar la atención tanto sanitaria como educativa de estas/os niñas/os, así como su integración social. No quieren que ningún paciente afectado con esta dolencia se quede sin recibir el tratamiento oportuno por falta de información o recursos económicos de las familias. Conviene, además, tener presente que las/os niñas/os afectadas/os si reciben los tratamientos adecuados durante el tiempo necesario se curan y pueden hacer una vida normal.

Por todo ello se presenta la siguiente:

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León a:

1.- Habilitar o crear una unidad o equipo de referencia multidisciplinar y establecer unos protocolos de actuación para la atención integral de las/os niñas/os afectadas/os por las enfermedades del Labio Leporino y la Fisura Palatal.

2.- Incluir dentro de la Gerencia de Salud la cobertura total de los tratamientos, incluyendo los ortodóncicos, auditivos, dentales, logopédicos y cualquier otro que estas/as enfermas/os puedan precisar.

3.- Llevar a cabo las actuaciones necesarias para que se reconozca un grado de discapacidad del 34 % desde el diagnóstico de la malformación, independientemente de la que pueda tener cada paciente después de la valoración médica.

4.- Coordinar con la Consejería de Educación todas aquellas acciones que impliquen una prescripción sanitaria, como las terapias de rehabilitación.

5.- Reembolsar los gastos que han realizado todas estas familias al tener que acudir a servicios sanitarios privados, así como de los desplazamientos ocasionados.

Valladolid, 7 de julio de 2018.

LAS PROCURADORAS,

Fdo.: Isabel Muñoz Sánchez y

Laura Domínguez Arroyo

EL PORTAVOZ,

Fdo.: Juan Pablo Fernández Santos


PNL/002152-01

CVE="BOCCL-09-028942"





Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León
IX Legislatura
Pags. 60388-60390
BOCCL nº 455/9 del 5/9/2018
CVE: BOCCL-09-028942

4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno
470. Proposiciones No de Ley
PNL/002152-01
Proposición No de Ley presentada por las Procuradoras Dña. Isabel Muñoz Sánchez y Dña. Laura Domínguez Arroyo, para instar a la Junta para que adopte las medidas que se indican relativas a los afectados por la enfermedad del labio leporino y la fisura palatal, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad.

RESOLUCIÓN

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 31 de agosto de 2018, ha admitido a trámite las Proposiciones No de Ley PNL/002145 a PNL/002179.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dichas Proposiciones No de Ley hayan de debatirse.

En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 31 de agosto de 2018.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Óscar Reguera Acevedo

La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Silvia Clemente Municio


TEXTO


A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

Isabel Muñoz Sánchez y Laura Domínguez Arroyo, procuradoras pertenecientes al Grupo Parlamentario Podemos Castilla y León de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente proposición no de ley para su debate y votación en la Comisión de Sanidad.

ANTECEDENTES

El Labio Leporino y la Fisura Palatal son unas dolencias que se pueden dar en uno de cada mil nacidos. En Castilla y León se calcula que hay alrededor de 250 niñas/os afectadas/os. También hay en torno a 1.500 personas adultas afectadas por esta dolencia, bastantes de ellos entre 25 y 45 años, todavía en tratamiento.

Puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Así mismo alcanza diferentes niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, incluso puede generar problemas cardiacos.

Los tratamientos son largos y muy costosos. Se precisan varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico.

Al tratarse de una enfermedad genética que puede resultar multiorgánica, precisa de una atención de diversas especialidades coordinadas, lo que, de no ser así, se pone en riesgo la salud y recuperación de las niñas y niños afectados.

Esta dolencia precisa un tratamiento completo e inmediato desde el nacimiento de las/os afectadas/os. En la mayoría de las CC. AA. estos tratamientos están cubiertos por la sanidad pública en su totalidad y cuentan, además, con equipos multidisciplinares, no así en Castilla y León.

A este respecto, el incumplimiento por parte del SACYL del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, del SACYL es palmario, ya que en el anexo III de dicho Decreto se recoge "que las anomalías genéticas de la fisura del paladar y el labio leporino forman parte de la cartera de servicios de atención especializada y que esta comprende las actividades asistenciales por equipo multidisciplinar, diagnósticas, terapéuticas y de rehabilitación, incluida logopédica y los métodos técnicos ortoprotésicos”.

Estas/os niñas/os también tienen problemas en el entorno educativo, algunos graves, provocados por las propias dolencias físicas.

Las familias de las niñas/niños afectadas/os de Castilla y León se han constituido en una asociación (ALAFICYL) para mejorar la atención tanto sanitaria como educativa de estas/os niñas/os, así como su integración social. No quieren que ningún paciente afectado con esta dolencia se quede sin recibir el tratamiento oportuno por falta de información o recursos económicos de las familias. Conviene, además, tener presente que las/os niñas/os afectadas/os si reciben los tratamientos adecuados durante el tiempo necesario se curan y pueden hacer una vida normal.

Por todo ello se presenta la siguiente:

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León a:

1.- Habilitar o crear una unidad o equipo de referencia multidisciplinar y establecer unos protocolos de actuación para la atención integral de las/os niñas/os afectadas/os por las enfermedades del Labio Leporino y la Fisura Palatal.

2.- Incluir dentro de la Gerencia de Salud la cobertura total de los tratamientos, incluyendo los ortodóncicos, auditivos, dentales, logopédicos y cualquier otro que estas/as enfermas/os puedan precisar.

3.- Llevar a cabo las actuaciones necesarias para que se reconozca un grado de discapacidad del 34 % desde el diagnóstico de la malformación, independientemente de la que pueda tener cada paciente después de la valoración médica.

4.- Coordinar con la Consejería de Educación todas aquellas acciones que impliquen una prescripción sanitaria, como las terapias de rehabilitación.

5.- Reembolsar los gastos que han realizado todas estas familias al tener que acudir a servicios sanitarios privados, así como de los desplazamientos ocasionados.

Valladolid, 7 de julio de 2018.

LAS PROCURADORAS,

Fdo.: Isabel Muñoz Sánchez y

Laura Domínguez Arroyo

EL PORTAVOZ,

Fdo.: Juan Pablo Fernández Santos


PNL/002152-01

CVE="BOCCL-09-028942"



Sede de las Cortes de Castilla y León