Las Cortes se adhieren al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la lectura de una declaración institucional
Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020
En la Declaración Institucional leída por el presidente de las Cortes, se hace balance de todo lo logrado, pero con la mirada en el futuro y en los pilares en que debe apoyarse: la investigación, la transformación social y la atención directa a través de servicios. (Se puede consultar la Declaración Institucional de forma íntegra en esta misma sección).
En este sentido, el presidente del Parlamento autonómico, Luis Fuentes, ha aprovechado para saludar al vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, y a las familias e integrantes del movimiento asociativo de enfermedades raras, que se han acercado hasta la sede parlamentaria para presenciar la lectura de apoyo de las Cortes al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Luis Fuentes, que ha estado acompañado por el presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco; por el vicepresidente de la Junta, Francisco Igea; y por representantes de los Grupos Parlamentarios, ha recalcado que “con esa declaración institucional, hemos querido mostrar el apoyo incondicional de toda la ciudadanía de Castilla y León, tanto a las personas, a los enfermos de enfermedades raras como a sus familiares. Para ello, lo que hemos dicho es que hay que dotar de mucho más dinero tanto al servicio sanitario como a los profesionales que tratan estas enfermedades. Es importantísimo, también, dotar a los investigadores para que, cuanto antes, podamos diagnosticar estas enfermedades. Nos lo acaban de decir: es fundamental ese diagnóstico prácticamente en los primeros días de nacimiento para poder empezar cuanto antes los tratamientos, porque sólo hoy, el 34% de las personas que tienen estas enfermedades raras tienen estos tratamientos”. El presidente de las Cortes añadía que “tenemos que, entre las acciones públicas y las acciones privadas, impulsar esa labor fundamental de las asociaciones como FEDER, que lo que hacen es dar esa visibilidad a esas personas con esas enfermedades”.
