Día Mundial de las enfermedades raras, 2021
En el Pleno de las Cortes celebrado el martes día 23 de febrero ha tenido lugar la lectura de la Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, que ha sido presentada por todos los Grupos Parlamentarios de esta Cámara.
Una declaración en la que se ha manifestado que ahora más que nunca, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere poner de relieve la importancia del COMPROMISO, la LUCHA y la UNIÓN como principales valores y síntomas de la ESPERANZA de las familias.
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.
La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20 % de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5 % de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.
Los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico, han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas.
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19, por la que 9 de cada 10 afectados han visto interrumpida su atención social y sanitaria aumentando la incertidumbre. La pandemia ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven.
Desde FEDER se reivindica que en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 se reconozca a este colectivo como especialmente vulnerable.
