PL/000011-01











1. Procedimientos Legislativos

110. Proyectos de Ley
PL/000011-01


Sumario:

Proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida.Apertura del plazo de presentación de enmiendas hasta las 14:00 horas del día 4 de octubre de 2021.



Resolución:

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 30 de agosto de 2021, ha conocido el Proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida, PL/000011, y ha ordenado su publicación, el traslado a la Comisión de Sanidad y la apertura de un plazo de presentación de enmiendas que finalizará a las 14:00 horas del día 4 de octubre de 2021.

Con esta misma fecha se remite a la Presidencia de la Comisión de Sanidad.

De conformidad con el artículo 64 del Reglamento, se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 30 de agosto de 2021.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: José Francisco Martín Martínez

El Presidente de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Luis Fuentes Rodríguez



Texto:

De conformidad con lo dispuesto en el artículo 109 del Reglamento de las Cortes de Castilla y León, adjunto remito a V. E. "Proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida", así como Certificación del Acuerdo del Consejo de Gobierno de la Junta de Castilla y León en su reunión del día 29 de julio de 2021, por el que se aprueba el citado Proyecto.

Asimismo, por ser de interés para la tramitación del Proyecto de Ley, se adjuntan:

1) Memoria elaborada por la Dirección General de Planificación y Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad.

2) Informe emitido por la Dirección General de Presupuestos y Estadística de la Consejería de Economía y Hacienda.

3) Informe Previo emitido por el Consejo Económico y Social de Castilla y León.

4) Informe de la Dirección de los Servicios Jurídicos de la Junta de Castilla y León.

5) Certificado de la Secretaria del Consejo Castellano y Leonés de Salud.

6) Dictamen emitido por el Consejo Consultivo de Castilla y León.

Valladolid, 29 de julio de 2021.

EL CONSEJERO DE LA PRESIDENCIA,

Fdo.: Ángel Ibáñez Hernando

ÁNGEL IBÁÑEZ HERNANDO, CONSEJERO DE LA PRESIDENCIA Y SECRETARIO DEL CONSEJO DE GOBIERNO DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN.

CERTIFICO: Que en el Acta del Consejo de Gobierno de la Junta de Castilla y León, celebrado el día veintinueve de julio de dos mil veintiuno, figura la aprobación de un Acuerdo, a propuesta de la Consejera de Sanidad, cuyo contenido es del tenor literal siguiente:

"Aprobar el proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida.

Y su remisión a las Cortes de Castilla y León para su tramitación correspondiente".

Y para que conste y surta los efectos oportunos firmo la presente en Valladolid, a veintinueve de julio de dos mil veintiuno.

PROYECTO DE LEY DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LAS PERSONAS AL FINAL DE SU VIDA.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

I

La Constitución Española proclama en su artículo 10 "la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás, son fundamento del orden político y la paz social", consagra en el artículo 15 "el derecho de todos a la vida y a la integridad física y moral" y en el artículo 18 el "derecho a la intimidad personal y familiar" y reconoce en el artículo 43 "el derecho a la protección de la salud", siendo la obligación de los poderes públicos organizar y garantizar la salud pública a través de las medidas y prestaciones que consideren necesarias.

El Estatuto de Autonomía de Castilla y León, en su artículo 8, proclama que "los ciudadanos de Castilla y León tienen los derechos y deberes establecidos en la Constitución Española, en los Tratados Internacionales sobre Derechos Humanos ratificados por España, en el ordenamiento de la Unión Europea, así como los establecidos en el ámbito de la Comunidad Autónoma por el presente Estatuto de Autonomía." Asimismo, el artículo 13.2 reconoce que todas las personas tienen derecho a la protección integral de su salud, y los poderes públicos de la Comunidad velarán para que este derecho sea efectivo y que, legalmente se establecerán los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario, y entre otros, el derecho a la intimidad y confidencialidad relativas a la propia salud, el derecho a ser suficientemente informados antes de dar su consentimiento a los tratamientos médicos o a manifestar en su caso instrucciones previas sobre los mismos y el derecho a recibir tratamientos y cuidados paliativos adecuados.

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, partiendo de los principios de respeto a la dignidad personal, a la libre autonomía de la voluntad y a la intimidad, estableció la regla general de que toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere el previo consentimiento de los pacientes o usuarios del sistema sanitario y el derecho de estos a decidir libremente, después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles, así como a negarse a recibir el tratamiento indicado por el personal sanitario, excepto en los casos determinados en la ley.

De hecho, existe doctrina del Tribunal Constitucional que, además de reconocer el derecho de los ciudadanos a rechazar un tratamiento, aún a sabiendas de que puede suponer un acortamiento de su vida o empeoramiento de su situación clínica, protege esta capacidad de decisión dentro del artículo 15 de la Constitución al considerar esta decisión una facultad de autodeterminación que legitima al paciente, en uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y tratamientos que puedan afectar a su integridad, escogiendo entre las distintas posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas.

En la Comunidad de Castilla y León la Ley 8/2003, de 8 de abril, de derechos y deberes de las personas en relación con la salud, nació con la pretensión de promover el cumplimiento de los derechos de los usuarios de los servicios sanitarios dando respuesta a lo que la sociedad demandaba en ese momento.

Esta ley incorporó una amplia relación de derechos en el ámbito sanitario, algunos de los cuales resultaban de directa aplicación y otros han requerido de un desarrollo reglamentario posterior, en función de la evolución social y de la ciencia, el Decreto 30/2007, de 22 de marzo por el que se regula el documento de instrucciones previas y se crea el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León, el Decreto 119/2004, de 25 de noviembre, por el que se regulan los criterios de utilización de habitación de uso individual en los Centros Hospitalarios del Sistema de Salud de Castilla y León o concertados con éste, o el Decreto 121/2007, de 20 de diciembre, por el que se regula el ejercicio del derecho a la segunda opinión médica en el Sistema de Salud de Castilla y León.

La aplicación práctica de todos estos derechos, en el sentido recogido en la citada Ley y demás normativa de desarrollo, resulta esencial en los momentos finales de la vida de cualquier persona.

No obstante, el tiempo transcurrido desde la aprobación de dicha norma, el nivel de autonomía en las decisiones alcanzado por los pacientes, la superación por gran parte de los profesionales y pacientes de una relación paternalista en la prestación de la atención sanitaria, la limitación en la aplicación de medidas de soporte vital en situaciones de irreversibilidad de la enfermedad o el avance de los cuidados paliativos, entre otras cuestiones, han hecho surgir nuevas demandas sociales.

La convicción actual de que la prolongación de la vida, cuando supone alargar innecesariamente el sufrimiento si se prevé un desenlace fatal a corto plazo, no constituye un bien superior al derecho del paciente a disponer de sus últimos días según considere de acuerdo a sus convicciones y creencias, no ha estado exenta de dudas y polémica, habiendo surgido voces que cuestionan tales actuaciones.

La atención a las personas al final de su vida se ve dificultada por distintos factores que generan situaciones de inseguridad o conflicto en el entorno del personal sanitario que ha de adoptar las decisiones correspondientes, por lo que también resulta importante que estos últimos cuenten con un adecuado apoyo a sus actuaciones desde el ámbito normativo. Por ello, con esta Ley se pretende, además, contribuir a la seguridad jurídica de los profesionales sanitarios que acompañan al paciente en este proceso.

Todo esto ha hecho que sea necesario profundizar más en estos derechos y visibilizar éstos y sus garantías, en un momento concreto de especial vulnerabilidad de los pacientes.

II

La muerte, elemento común a toda biografía personal, constituye un proceso individual y extremadamente íntimo, profundamente ligado en su vivencia a aspectos relacionados con las creencias, la espiritualidad y con distintos factores socioculturales del individuo que se enfrenta a ella. Además, la muerte de un ser querido constituye para las familias una experiencia emocional de gran magnitud con consecuencias muy diversas en función de cómo se haya vivido la misma.

Este proceso, difícil de afrontar para la persona y para su familia, constituye la última oportunidad para expresar su voluntad en diferentes aspectos; por lo general, el acompañamiento y la protección por sus seres queridos resultan fundamentales, pero también es posible que la persona quiera afrontar este trance en soledad. En cualquier caso, esta situación requiere de un entorno tranquilo y privado, donde la serenidad, el confort y el respeto a la voluntad de la persona resultan esenciales.

Actualmente, los avances de la medicina permiten la prolongación de la vida hasta límites insospechados y son precisamente los centros sanitarios y sociosanitarios los que con mayor frecuencia han de prestar la atención necesaria a las personas que afrontan la última etapa de su vida. Resulta por tanto imprescindible extremar la adecuación del esfuerzo terapéutico de forma personalizada, evitando cualquier tratamiento o actuación que pueda suponer la prolongación de un sufrimiento innecesario en personas con un pronóstico de vida limitado. También es precisa la adaptación de los centros sanitarios y de sus profesionales a la nueva realidad que supone compartir con el paciente y su familia, el control de la situación y el reconocimiento de su capacidad para decidir cómo afrontar su proceso, en función de sus convicciones y creencias.

El apoyo y acompañamiento de los profesionales en estos momentos debe entenderse como un proceso de colaboración entre estos y el paciente, en el que determinar los cuidados y el plan terapéutico a seguir, la intervención del equipo, el compromiso y la disponibilidad. El paciente ha de ser quien voluntariamente decida, incorporando sus expectativas y prioridades, entre las diferentes opciones ofrecidas.

Es fundamental por tanto una adecuada y fluida comunicación e información desde la perspectiva de orientar y apoyar al paciente y a la familia. Por este motivo, la misma debe entenderse como un proceso dinámico de colaboración entre pacientes, familiares y profesionales con el fin de que tengan elementos suficientes que les permita la toma de decisiones.

III

Con esta norma, por tanto, se persigue reconocer, en la Comunidad de Castilla y León, los derechos de las personas que se enfrentan al final de su vida y a su muerte, estableciendo al mismo tiempo un sistema de protección y garantías legales que amparen las decisiones y la voluntad de las personas en el proceso de morir.

Otro objetivo fundamental de la norma es dar una respuesta legal a los problemas éticos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios que acompañan a las personas que se encuentran ante el proceso final de su vida. Una situación en la que preservar la dignidad, el bienestar y el respeto a la voluntad del paciente provoca que, la asistencia sanitaria más adecuada, no siempre se corresponda con aquella que resulte más efectiva a la hora de alargar el tiempo de vida. En tales circunstancias, los cuidados paliativos, dirigidos al abordaje integral de las necesidades de los pacientes, pueden ser la opción más adecuada y, a la vez, la más humana para garantizar que puedan afrontar el proceso final de su vida con la mayor dignidad posible.

IV

La presente Ley está compuesta por un título preliminar y cuatro títulos, seis disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una disposición derogatoria y dos disposiciones finales.

El Título preliminar establece el objeto y ámbito de aplicación de la Ley y aborda los principios básicos que la inspiran, apoyados en el respeto a la autonomía y la voluntad de las personas en el proceso final de su vida. En el mismo también se definen conceptos básicos relativos al contenido de la norma.

El Título I recoge los derechos de las personas en el proceso final de su vida, prestando especial atención al derecho a una información asistencial completa, clara y comprensible y al derecho a la toma de decisiones. Se pone especial énfasis en la necesaria comunicación entre profesional sanitario y paciente, con el fin de conocer sus valores, preferencias y deseos y de esta forma facilitar la toma de decisiones, así como el establecimiento de un adecuado plan terapéutico una vez que la enfermedad ya sea irreversible. También regula situaciones en que pueda existir una falta de capacidad en los pacientes por razón de su minoría de edad o de su estado físico y cognitivo, la posibilidad de la persona que se encuentra ante el proceso final de su vida de designar representante, así como la previsión de las instrucciones previas. En todo caso, el objetivo primordial es garantizar el respeto a la voluntad de la persona en el proceso final de su vida, así como las vías de manifestación y obtención de dicha voluntad, y de impedir cualquier consecuencia discriminatoria en la atención sanitaria que pudiera derivarse del ejercicio de su voluntad y específicamente, del rechazo a determinados tratamientos, intervenciones o procedimientos.

Los Títulos II y III regulan los deberes de los profesionales sanitarios que atiendan a personas en el proceso final de su vida, así como las garantías y obligaciones que las administraciones públicas y los centros sanitarios y sociosanitarios deberán cumplir para garantizar el derecho de los ciudadanos a pasar sus últimos días de vida en la situación que ellos mejor consideren, respetándose en todo momento su voluntad. A tal efecto, se prevén las garantías necesarias para que esa voluntad se configure de modo plenamente informado y para que los profesionales puedan acceder a la misma, así como el deber de limitar el esfuerzo terapéutico a la situación del paciente, evitando la obstinación terapéutica y dando plena cobertura a la disminución proporcional de ese esfuerzo en razón del bienestar del paciente, siempre dentro de un marco de decisión compartida por varios profesionales y de información al paciente y respeto a su voluntad.

El Título IV contiene elementos importantes a la hora de garantizar la correcta aplicación de esta norma: medidas de vigilancia y seguimiento del cumplimiento de la Ley y el régimen sancionador.

A través de las disposiciones adicionales, transitorias, derogatorias y finales, se prevé respectivamente, el establecimiento de los mecanismos de evaluación de la aplicación de la norma, la supletoriedad de la Ley 8/2003, de 8 de abril, de derechos y deberes de las personas en relación de la salud, la obligación de la consejería competente en materia de sanidad de poner su contenido en conocimiento de los profesionales y de la ciudadanía, la mejora de los procedimientos de reconocimiento de las situaciones de dependencia a las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, el plazo para la adecuación de centros e instituciones, la derogación de los preceptos que se opongan a lo establecido en esta ley, la habilitación normativa y la entrada en vigor.

Por último, cabe mencionar que esta ley se ajusta a los principios recogidos en la Ley 2/2010, de 11 de marzo, de Derechos de los Ciudadanos en sus relaciones con la Administración de Castilla y León.

Cumple con los principios de necesidad y proporcionalidad y con las garantías de eficacia y eficiencia, al ser la única alternativa posible para dar cobertura a los derechos que todas las personas tienen en el proceso final de su vida, asegurar el cumplimiento de su libre voluntad en la toma de las decisiones que les afecten, y velar porque el respeto a su dignidad se extreme durante este proceso. Asimismo, la Ley se integra en un marco normativo coherente, resultando su contenido acorde con la regulación sobre la materia establecida y respeta principios de transparencia y participación dado que los interesados han participado, en primer lugar, durante la consulta pública previa y, en segundo lugar, en el trámite posterior de información pública y participación, ambos a través de la plataforma Gobierno Abierto.

TÍTULO PRELIMINAR

Disposiciones generales

Artículo 1. Objeto.

Es objeto de esta ley regular el ejercicio de los derechos que les corresponden a las personas en el proceso final de su vida, asegurar el cumplimiento de su libre voluntad en la toma de las decisiones que les afecten y velar por que el respeto a su dignidad se extreme durante este proceso.

Asimismo, define el marco de actuación y los deberes de los profesionales que atienden a las personas en esta situación y establece las garantías que deben proporcionar las administraciones públicas e instituciones sanitarias y sociosanitarias a lo largo de dicho proceso.

Artículo 2. Ámbito de aplicación.

El ámbito de aplicación de esta Ley se extiende a las personas físicas y jurídicas pacientes o titulares de todos los centros, servicios o establecimientos ubicados en el territorio de Castilla y León en los que se realicen actuaciones sanitarias o sociosanitarias, ya sean de titularidad pública o privada, así como a la atención sanitaria y sociosanitaria prestada en el domicilio o el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a las circunstancias personales, familiares y sociales de la persona.

Artículo 3. Principios básicos.

Son principios básicos que inspiran esta ley:

a) El pleno respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.

b) La libertad, la autonomía y la voluntad de la persona.

c) El pleno respeto a las creencias, valores, deseos y preferencias de la persona.

d) La garantía de una atención sanitaria integral, sin perjuicio del rechazo voluntario o la interrupción de un tratamiento.

e) La igualdad efectiva y la ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso final de la vida.

f) La atención sanitaria personalizada y respetuosa, y la coordinación adecuada entre los sistemas de salud y de servicios sociales.

g) La seguridad jurídica de los profesionales sanitarios durante sus actuaciones con los pacientes en el proceso final de su vida.

Artículo 4. Definiciones.

A efectos de la presente ley, se entiende por:

a) Calidad de vida: La satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales; su contenido abarca no sólo el bienestar físico, sino también los aspectos psicológicos, socioeconómicos y espirituales.

b) Consentimiento informado: La conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

c) Cuidados paliativos: El conjunto coordinado de acciones dirigido a la atención activa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Cubren las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, ya sea un centro sanitario, sociosanitario, su domicilio o el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales y tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.

d) Documento de Instrucciones Previas: El documento por el cual una persona, mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

e) Planificación anticipada de la atención: El proceso de reflexión y comunicación entre profesionales, pacientes y familiares, dirigido a planificar la atención futura, incluyendo educación, reflexión, comunicación y documentación sobre las consecuencias y posibilidades de los diferentes tratamientos alternativos. Debe quedar constancia amplia y explícita en la historia clínica del paciente.

f) Adecuación del esfuerzo terapéutico: Retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico de vida limitada así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente. La adecuación del esfuerzo terapéutico supone aceptar la irreversibilidad de una enfermedad en la proximidad de la muerte y la conveniencia de abandonar las terapias que mantienen artificialmente la vida, manteniendo las de tipo paliativo. Forma parte de la buena práctica clínica y es una obligación moral y normativa de los profesionales.

g) Medidas de soporte vital: Toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para mantener sus constantes vitales, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico causal. Se incluye entre ellas la ventilación mecánica o asistida, la nutrición enteral o parenteral y la diálisis.

h) Médico responsable: El profesional facultativo que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente, con el carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales.

i) Enfermero responsable: El profesional de enfermería que tiene a su cargo la coordinación de la información y asistencia sanitaria del paciente en el ámbito de su competencia profesional, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participen en las actuaciones asistenciales.

j) Obstinación terapéutica y diagnóstica: Situación en la que a una persona que se encuentra en situación terminal o de agonía por un padecimiento grave e irreversible, se le inician o mantienen medidas de soporte vital o se le realizan otras intervenciones carentes de utilidad clínica real, desproporcionadas o extraordinarias, que únicamente permiten prolongar su vida biológica, sin concederle posibilidades reales de mejora o recuperación, siendo, en consecuencia, susceptibles de limitación. Constituye una mala práctica clínica y una falta deontológica.

k) Proceso final de la vida: Aquel en el que se encuentran las personas en situación terminal o de agonía como consecuencia de enfermedad o accidente.

Se entiende por situación terminal aquella en la que el paciente presenta una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento curativo disponible, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en la que puedan concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa específica.

Se entiende por situación de agonía la fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de pocos días.

Abarca también la situación similar en la que se encuentran las personas que han sufrido un accidente incompatible con la vida, con deterioro extremo y graves trastornos.

I) Representante: Persona mayor de edad en pleno ejercicio de su capacidad que emite el consentimiento por representación de otra, habiendo sido designada para tal función mediante una declaración de instrucciones previas o, de no existir esta, siguiendo las disposiciones legales vigentes en la materia.

m) Sedación paliativa: Administración de fármacos indicados, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado explícito en los términos establecidos en la ley.

n) Sedación en fase de agonía: Sedación paliativa indicada en la fase final del paciente en situación terminal o de agonía, con intención de alcanzar niveles de sedación profunda, hasta alcanzar una ausencia de respuesta a estímulos dolorosos, con el consentimiento explícito o por representación, no encuadrable en ninguno de los supuestos previstos en la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.

Siempre que esté adecuadamente indicada, su administración por parte del médico es acorde a lo que establece la lex artis en el desempeño de la labor asistencial.

o) Síntoma refractario: Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa.

p) Situación de imposibilidad de hecho para decidir: Situación en la que las personas carecen de entendimiento y voluntad suficientes para tomar decisiones relativas a su salud de forma autónoma, sin que necesariamente su capacidad haya sido modificada judicialmente.

q) Valores personales: Conjunto de creencias y objetivos vitales de una persona que dan sentido a su proyecto de vida y que sustentan sus decisiones y preferencias en los procesos de enfermedad y muerte.

TÍTULO I

Derechos de las personas ante el proceso final de su vida

Artículo 5. Derecho a la privacidad, intimidad y confidencialidad en todas las actuaciones sanitarias.

Las personas que se encuentren ante el proceso del final de su vida tienen derecho a preservar su vida privada y su intimidad, así como la de su familia y a gestionarlas según sus propios criterios o valores y a la protección de sus datos relacionados con su atención sanitaria.

Asimismo, tienen derecho a que cualquier circunstancia relacionada con la exposición y el cuidado e higiene corporal se lleve a cabo sin comprometer la intimidad y el sentimiento de pudor de la persona, de acuerdo con lo previsto en el artículo 13 de la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Artículo 6.Derecho a la información asistencial.

1. De conformidad con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, las personas que se encuentren ante el proceso final de su vida y, en su caso, sus representantes, tienen derecho a recibir toda la información disponible sobre su estado real de salud, sus expectativas de vida y de calidad de la misma, y las medidas terapéuticas y paliativas que le resultarían aplicables en los términos establecidos en esta ley. Esta información deberá ser clara, comprensible y adecuada a los requerimientos del paciente para facilitarle la toma de decisiones. Las personas vinculadas al mismo por razones familiares o de hecho serán informadas únicamente en la medida en que éste lo permita de manera expresa o tácita. La información que se le facilite al paciente, así como a terceras personas, debe quedar recogida en la historia clínica. Todo ello, teniendo en cuenta, además, lo previsto en la Ley 8/2003, de 8 de abril.

2. La titularidad del derecho a la información asistencial corresponde a la persona que se encuentra en el proceso final de su vida.

No obstante, cuando dicha persona lo permita o cuando, a criterio de los profesionales que le atiendan, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, se proporcionará la información a otras personas siguiendo el siguiente orden:

a) La persona designada como representante en el documento de instrucciones previas.

b) Quien ostente su representación legal.

c) El cónyuge o la pareja de hecho que conviva con el paciente.

d) El hijo o la hija que sea mayor de edad. Si hubiese varios, serán preferidos los que convivan con la persona afectada y del de mayor al de menor edad.

e) A los parientes de grado más próximo, y dentro del mismo grado al de mayor edad.

3. En el caso de personas con capacidad judicialmente modificada, se estará a lo dispuesto en la sentencia judicial de incapacitación.

Cuando dicha sentencia no establezca limitaciones respecto a la prestación del consentimiento, la determinación de la capacidad de hecho se realizará por el médico responsable conforme a lo previsto en el artículo 18 de esta Ley. En este caso, si se aprecia que el paciente no fuere capaz de tomar decisiones o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación, los derechos establecidos en el presente artículo se ejercerán de acuerdo con lo dispuesto en el apartado anterior.

4. La situación de imposibilidad para la toma de decisiones no obsta para que los pacientes sean informados y participen en el proceso de toma de decisiones de modo adecuado a su grado de discernimiento.

5. Asimismo, cualquier persona en esta situación tiene derecho a expresar, de forma libre y voluntaria, su deseo de no ser informada y los profesionales deberán respetar esta decisión teniendo en cuenta los límites previstos en el artículo 19 de la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Dicho rechazo se deberá documentar por escrito, así como su revocación, en su caso, lo que no obstará para la obtención de su consentimiento previo para cuantas actuaciones o intervenciones fueran necesarias.

6. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica en los términos previstos en el artículo 20 de la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Artículo 7. Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.

1. Las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, tienen derecho a tomar decisiones respecto a las intervenciones sanitarias que les afectan una vez que hayan recibido información adecuada y completa al respecto. Para ello:

a) Se establecerá una comunicación continua entre el profesional sanitario responsable y el paciente, que permita explorar e identificar sus valores, preferencias, deseos, expectativas y prioridades con el fin de hacer posible una toma de decisiones reflexiva.

b) Los profesionales responsables de la atención recomendarán la posibilidad de ejercer el derecho a formular instrucciones previas, en el caso de que no las hubiera otorgado, conforme a lo dispuesto en el artículo 8 de esta Ley.

2. Las decisiones sobre la atención sanitaria a recibir se expresarán mediante el consentimiento informado, libre y voluntario del paciente, libremente revocable en cualquier momento, mientras el paciente se encuentre con capacidad suficiente para hacerlo y que se ejercitará de acuerdo con lo previsto en la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Cuando quien deba prestar el consentimiento sea una persona que, a criterio del médico responsable, se encuentre en situación de falta de capacidad para tomar decisiones, la prestación del consentimiento se otorgará por representación de acuerdo con lo previsto en el artículo 9 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

3. Cuando se prevea que la enfermedad ya es irreversible y progresiva, con previsión de un desenlace fatal a corto plazo, el paciente tendrá derecho a que se establezca un plan terapéutico por el médico responsable que incluya sus decisiones sobre las opciones de tratamiento, adaptadas a los deseos ya expresados por éste. Dicho Plan terapéutico deberá figurar en lugar visible en la historia clínica del paciente, de tal manera que cualquier profesional que acceda a ella pueda tener conocimiento del mismo.

Artículo 8. Derecho a otorgar un documento de instrucciones previas.

1. Toda persona mayor de edad, capaz y libre, tiene derecho a otorgar un documento de instrucciones previas, siguiendo para ello cualquiera de los procedimientos de formalización, contenido y demás requisitos previstos reglamentariamente.

2. La administración sanitaria pondrá a disposición de todos los usuarios un modelo orientativo de documento de instrucciones previas con el objeto de facilitar su correcta elaboración.

Artículo 9. Derecho al rechazo y a la suspensión de una intervención.

1. Toda persona tiene derecho a rechazar el tratamiento, intervención o procedimiento propuesto por los profesionales sanitarios, incluyendo las medidas de soporte vital, tras un proceso de información y decisión libre, voluntaria y consciente, así como a revocar el consentimiento informado emitido respecto de una intervención concreta, lo que implicará necesariamente la interrupción de dicha intervención, aunque ello pueda poner en peligro su vida, salvo en lo previsto, por razones de salud pública, en el artículo 9.2.a) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

2. El rechazo al tratamiento, intervención o procedimiento propuesto por los profesionales sanitarios y la revocación del consentimiento informado deberán constar por escrito. Si la persona no pudiere firmar, firmará en su lugar otra persona, que actuará como testigo a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma de quien revoca su consentimiento informado. Todo ello deberá hacerse constar por escrito en la historia clínica del paciente.

3. El rechazo al tratamiento, intervención o procedimiento, o la decisión de interrumpirlos, en ningún caso supondrá menoscabo alguno en la atención sanitaria de otro tipo que se le dispense, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar el dolor y otros síntomas, así como hacer más confortable y soportable el proceso final de su vida.

Artículo 10. Derecho a los cuidados paliativos integrales y de calidad.

1. Todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a una atención integral de calidad, incluida la sedación paliativa, que alivie el dolor y sus manifestaciones o cualquier otro síntoma que produzca molestias severas y sea refractario al tratamiento específico.

A efectos de garantizar el cumplimiento del párrafo anterior, los centros sanitarios y sociosanitarios, públicos o privados, deberán disponer de medios para prestar cuidados paliativos integrales y de calidad a los pacientes que así lo precisen, inclusive los menores de edad, de acuerdo con lo previsto en el Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León.

2. El objetivo terapéutico de estos cuidados es mitigar el sufrimiento, el dolor y otros síntomas frecuentes en el proceso final de la vida, mejorando el confort y la calidad de vida, con respeto al conjunto de creencias, preferencias y valores expresados por el propio paciente conforme lo establecido el artículo 7.1 de esta Ley.

3. Asimismo, las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, si así lo desean, tienen derecho a que estos cuidados paliativos integrales se les proporcionen bien en un centro sanitario o sociosanitario, bien en su domicilio o en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales, siempre que estas opciones no estén médicamente contraindicadas.

Artículo 11. Derecho al acompañamiento y a la asistencia espiritual.

1. Todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida y que requieran permanecer ingresadas en un centro sanitario o sociosanitario, tienen derecho a que se les permita el acompañamiento de su entorno familiar, afectivo y social y/o por voluntarios de organizaciones sociales. Asimismo, tienen derecho a despedirse de sus allegados.

2. A las personas que se encuentren en el proceso final de su vida se les facilitará recibir, conforme a sus convicciones y sus creencias, asistencia espiritual o religiosa. Las indicaciones sobre este extremo podrán ser objeto de expresión en las instrucciones previas.

3. Estos derechos se limitarán e incluso se exceptuarán en los casos en que resulten desaconsejados o incompatibles con la prestación sanitaria conforme a criterios clínicos. De tales circunstancias se dará traslado de manera comprensible a todos cuantos se vean afectados.

Artículo 12. Derechos de los pacientes menores de edad.

1. Las personas menores de edad en el proceso final de su vida tienen derecho a recibir información sobre su enfermedad y sobre los posibles tratamientos de forma adaptada a su edad, a su capacidad de comprensión y grado de madurez. Sus opiniones serán escuchadas y tenidas en cuenta, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 9 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil.

2. Cuando la persona menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, dará el consentimiento su representante legal, después de haber escuchado su opinión, en los términos previstos en el apartado anterior.

Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados pero emancipados o con 16 años cumplidos, no cabe otorgar el consentimiento a que se refiere el apartado anterior por representación, siempre de acuerdo con la legislación vigente.

3. El proceso de atención a las personas menores de edad respetará las necesidades especiales y se ajustará a lo establecido en la normativa vigente.

4. Además, los menores que se encuentren en esas circunstancias, tanto si son hospitalizados como si no, tendrán derecho:

a) A ser atendidos, tanto en el ingreso como en el seguimiento, de manera individual y, en lo posible, siempre por el mismo equipo de profesionales.

b) A estar acompañados permanentemente durante su hospitalización por sus progenitores o por las personas que los sustituyan, quienes participarán como elementos activos de la vida hospitalaria, salvo que ello pudiera perjudicar u obstaculizar la aplicación de los tratamientos oportunos.

c) A ser hospitalizados junto a otros menores, evitando su hospitalización entre personas adultas.

TÍTULO II

Deberes de los profesionales que atiendan a personas en el proceso final de su vida

Artículo 13. Deber de confidencialidad y privacidad.

1. Todo el personal, sanitario o no, participante en el proceso asistencial del final de la vida de una persona, tiene el deber de observar el respeto a la intimidad del paciente y a la confidencialidad de sus datos en todo lo que se refiere a la información y documentación clínica, de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantías digitales y en su normativa de desarrollo.

2. Solamente podrá revelarse información confidencial cuando el paciente otorgue expresamente su consentimiento conforme a lo establecido en las disposiciones citadas en el apartado anterior.

3. Cualquier actuación relacionada con la exposición corporal, así como el cuidado y la higiene, deben llevarse a cabo preservando y respetando la intimidad y el sentimiento de pudor de la persona.

Artículo 14. Deberes respecto a la información clínica.

1. El personal sanitario responsable de la asistencia, en sus respectivos ámbitos de competencia, tiene el deber de facilitar a quien se encuentra en el proceso del final de la vida toda la información clínica de manera comprensible y en formato accesible, en los términos establecidos por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

2. En los casos en que la persona rechace voluntariamente ser informada, se hará todo lo posible para que comprenda la trascendencia de dicha decisión. Si se mantiene el rechazo se respetará su decisión y se le ofrecerá la posibilidad de que designe a alguien que le represente para que sea informado.

3. Se deberá dejar constancia en la historia clínica de que la información fue emitida y comprendida por el paciente o su representante. Asimismo, en el caso de que el paciente rechazara la información o la designación de representante para ello, también se recogerá que la información fue ofrecida y rechazada.

Artículo 15. Deberes respecto a la toma de decisiones clínicas y de respeto a la voluntad del paciente.

1. Todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes tienen la obligación de respetar la voluntad del mismo así como sus valores, creencias y preferencias en la toma de decisiones clínicas, en los términos previstos en la presente ley, en la normativa básica y en la Ley 8/2003 de 8 de abril, debiendo abstenerse de realizar juicios o imponer criterios de actuación basados en sus propias creencias y convicciones personales

2. Los profesionales sanitarios tienen la obligación de prestar una atención médica de calidad, tanto científica como humana, cualquiera que sea la modalidad de su práctica profesional, comprometiéndose a emplear los recursos de la ciencia de manera adecuada a su paciente, según la lex artis y las posibilidades a su alcance.

En el caso de que el juicio del profesional sanitario concluya en la indicación de una intervención sanitaria, someterá entonces la misma al consentimiento libre y voluntario de la persona, que podrá aceptar la intervención propuesta, elegir libremente entre las opciones clínicas disponibles, o rechazarla, en los términos previstos en la presente Ley, en la normativa básica y en la Ley 8/2003, de 8 de abril.

3. El cumplimiento de la voluntad manifestada por el paciente en la forma prevista en la presente ley y de conformidad con el ordenamiento jurídico, excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios destinadas a dar cumplimiento a dicha voluntad exceptuando posibles malas prácticas por parte de los profesionales sanitarios.

Artículo 16. Deberes respecto a las Instrucciones Previas.

1. El médico responsable que atiende a un paciente durante el proceso final de su vida recabará información acerca de si el mismo ha otorgado o no documento de Instrucciones Previas. En caso de que el paciente no tuviera otorgado documento, el personal sanitario deberá proporcionar la información necesaria para el ejercicio de este derecho, de acuerdo con lo dispuesto en la Ley 8/2003 de 8 de abril y en sus disposiciones reglamentarias de desarrollo.

2. El documento de instrucciones previas no se aplicará cuando el paciente conserve la capacidad de tomar decisiones y expresarlas, puesto que dicho documento nunca debe sustituir la comunicación continua entre éste y su médico.

3. En los casos en que el paciente se encontrase en situación de imposibilidad para expresar su voluntad, el médico responsable deberá dirigirse al Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León en los términos previstos reglamentariamente, dejando constancia de dicha consulta en la historia clínica. En el caso de que exista documento de instrucciones previas otorgado por el paciente, respetará la voluntad manifestada en él.

Artículo 17. Deberes respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico.

1. El profesional médico responsable de cada paciente, en el ejercicio de una buena práctica clínica, adecuará el esfuerzo terapéutico evitando la obstinación en el tratamiento. La justificación de la adecuación deberá hacerse constar en la historia clínica.

2. Dicha adecuación se llevará a cabo de acuerdo con el criterio profesional del médico responsable y coordinadamente con el personal de enfermería responsable de los cuidados.

En las situaciones en las que, por lo súbito del proceso patológico, no haya existido una relación asistencial previa con el personal sanitario, ante procesos agudos con previsión de muerte inminente, las decisiones relacionadas con la adecuación de los tratamientos de soporte vital se tomarán de forma conjunta entre el médico responsable de la asistencia y un segundo facultativo médico de valor crítico en la decisión. Prevalecerá la decisión final del personal médico responsable. Se dará también voz a otros profesionales sanitarios que participen en la misma. De todo ello se informará a las personas del entorno del paciente.

3. En cualquier caso, los profesionales sanitarios responsables de la atención al paciente, están obligados a ofrecerles aquellas intervenciones sanitarias necesarias para garantizar su adecuado cuidado y bienestar, y a respetar el consentimiento informado del paciente en los términos previstos en la presente ley así como el contenido de las instrucciones previas, si existiesen.

4. Cuando los pacientes se encuentren en situación de sedación en fase de agonía se suspenderán todos aquellos tratamientos o medidas de soporte que no sean precisos para mantener el control de los síntomas, a fin de no alargar innecesariamente el sufrimiento.

Artículo 18. Deberes respecto a las personas que puedan hallarse en situación de incapacidad de hecho.

1. El médico responsable es quien debe evaluar si la persona que se halla bajo atención médica puede encontrarse en una situación de incapacidad de hecho que le impida decidir por sí misma.

Para determinar dicha situación de incapacidad de hecho se evaluarán, entre otros factores que se estimen clínicamente convenientes, los siguientes:

a) Si tiene dificultades para comprender la información que se le suministra.

b) Si retiene defectuosamente dicha información durante el proceso de toma de decisiones.

c) Si no utiliza la información de forma lógica durante el proceso de toma de decisiones.

d) Si falla en la apreciación de las posibles consecuencias de las diferentes alternativas.

e) Si finalmente no logra tomar una decisión o comunicarla.

2. Para la evaluación de estos criterios de incapacidad de hecho se deberá contar con la opinión de otros profesionales implicados directamente en la atención al paciente. Asimismo, se podrá consultar a la familia con objeto de conocer su opinión.

3. El médico responsable deberá hacer constar en la historia clínica la siguiente información:

a) La evaluación clínica realizada, así como la identidad de todos los profesionales que han participado en la misma y su opinión.

b) Una vez establecida la situación de imposibilidad para la toma de decisiones, los datos de quien deba actuar en representación de la persona, conforme a lo dispuesto en el artículo 9.3 a) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

TÍTULO III

Garantías de las Administraciones Públicas y de los centros e instituciones sanitarias y sociosanitarias

Artículo 19. Garantía de los derechos.

1. La Administración Sanitaria, así como los centros e instituciones recogidos en el artículo 2, deberán garantizar, en el ámbito de sus respectivas competencias, el ejercicio de los derechos establecidos en el Título I de la presente ley, así como la coordinación entre los sistemas de salud y de servicios sociales, y velarán por la continuidad de los cuidados.

2. Los centros responsables de la atención directa deberán arbitrar los medios, para que los derechos de los pacientes no se vean mermados en ningún caso o eventualidad.

3. La Administración Sanitaria promoverá las actuaciones necesarias para hacer efectivo el derecho a la información que ha de ofrecerse en los centros e instituciones a los pacientes en las materias reguladas en esta Ley.

Artículo 20. Acompañamiento a los pacientes.

1. Los centros e instituciones facilitarán a las personas que se encuentren en el proceso final de su vida el acompañamiento de su entorno familiar y afectivo, y harán compatible éste con el conjunto de medidas sanitarias necesarias, para ofrecer una atención de calidad a los pacientes, atendiendo en todo caso a la voluntad del paciente.

Los hijos menores del paciente ingresado tienen pleno derecho de visita sin que pueda ser limitada salvo circunstancia extraordinaria fundamentada en motivos de salud que lo desaconseje. A estos efectos, se tendrá en cuenta la voluntad del menor.

2. Los centros e instituciones facilitarán, a petición de los pacientes, de sus representantes, o de sus familiares, el acceso de aquellas personas que les puedan proporcionar auxilio espiritual, conforme a sus convicciones y creencias y procurarán, en todo caso, que las mismas no interfieran con las actuaciones del equipo sanitario.

3. Los centros y las instituciones facilitarán la participación del voluntariado, adscrito a organizaciones sociales sin ánimo de lucro, en el acompañamiento del paciente, sus familiares o personas cercanas que cuidan de la persona enferma, en el proceso final de la vida. El acompañamiento por voluntarios solo se realizará si el paciente o sus representantes dan su consentimiento, y podrá darse en los centros sanitarios, sociosanitarios, en el domicilio del paciente o en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales.

Artículo 21. Apoyo a la familia y personas cuidadoras.

1. Los centros e instituciones prestarán apoyo y asistencia a las personas cuidadoras y familias de pacientes en el proceso final de la vida, y posteriormente en el duelo, tanto en los centros sanitarios y sociosanitarios, como en su domicilio o en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales.

2. Los centros sanitarios respetarán el momento inmediatamente posterior al fallecimiento de un paciente concediendo a los familiares, siempre que sea posible, un tiempo suficiente de estancia en la habitación que les facilite la despedida del mismo en condiciones adecuadas.

3. Los centros e instituciones promoverán de forma activa medidas para la aceptación de la muerte de un ser querido y la prevención y detección precoz de situaciones calificadas como de duelo patológico.

Artículo 22. Cuidados Paliativos.

1. Se garantizará a los pacientes en el proceso final de su vida información y asesoramiento sobre los objetivos de los cuidados paliativos que recibirán, de acuerdo con sus necesidades y preferencias y de acuerdo con lo previsto en el Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León.

2. Los centros sanitarios y sociosanitarios garantizarán la necesaria coordinación entre los diferentes equipos de profesionales para la prestación de unos cuidados paliativos integrales y de calidad.

3. La Consejería competente en materia de sanidad procurará una formación específica de alta calidad a sus profesionales en su ámbito y promoverá las medidas necesarias para disponer del número y dotación adecuados de unidades de cuidados paliativos y equipos de soporte.

Artículo 23. Estancia en habitación individual.

Los centros e instituciones garantizarán a las personas en el proceso final de su vida, que requieran ser atendidos en régimen de hospitalización, una habitación de uso individual, con el nivel de atención, cuidado y privacidad que requiere su estado de salud.

Asimismo, procurará habilitar una cama para el descanso y mejor confort del acompañante que redunde en el bienestar del paciente.

Artículo 24. Comités de Ética Asistencial.

1. Todos los centros sanitarios o instituciones estarán vinculados a un Comité de Ética Asistencial, con funciones de asesoramiento en los casos de decisiones clínicas que planteen conflictos éticos, que serán acreditados por la consejería competente en materia de sanidad en los términos previstos reglamentariamente.

2. En los casos de discrepancia entre los profesionales sanitarios y los pacientes o quienes les representen, o entre éstos y las instituciones sanitarias, en relación con la atención sanitaria prestada en el proceso de morir que no se hayan podido resolver mediante acuerdo entre las partes, se podrá solicitar a petición de cualquiera de estas asesoramiento al Comité de Ética Asistencial correspondiente, que podrá proponer alternativas o soluciones éticas a aquellas decisiones clínicas controvertidas.

Los informes o dictámenes emitidos por el Comité de Ética Asistencial en ningún caso sustituirán las decisiones que tengan que adoptar los profesionales sanitarios.

3. Las personas integrantes de los Comités de Ética Asistencial estarán obligadas a guardar secreto sobre el contenido de sus deliberaciones y a proteger la confidencialidad de los datos personales que, sobre profesionales sanitarios, pacientes, familiares y personas allegadas hayan podido conocer en su condición de miembros del Comité.

TÍTULO IV

De la vigilancia y seguimiento del cumplimiento de lo dispuesto en esta ley.

Artículo 25. De las responsabilidades de la Consejería competente en materia de sanidad.

1. La Consejería competente en materia de Sanidad vigilará y supervisará el cumplimiento de lo dispuesto en esta Ley y de las medidas relacionadas con ella reguladas en la legislación nacional y autonómica, atendiendo a criterios de calidad y otros factores relevantes de evaluación.

2. La Consejería competente en materia de Sanidad, efectuará la inspección de los centros, servicios y establecimientos y el control de sus actividades a fin de comprobar que cumplen las obligaciones establecidas en la presente Ley y se adoptarán las medidas que correspondan para evitar la vulneración de los derechos de las personas en el proceso del final de su vida o los daños que pudieran derivarse del incumplimiento de las obligaciones establecidas en esta Ley.

3. Asimismo, se promoverá la realización de estudios de satisfacción de los ciudadanos, así como de los aspectos susceptibles de mejora.

Artículo 26. Régimen sancionador

1. El incumplimiento de las obligaciones o prohibiciones establecidas en esta Ley, así como la privación de los derechos establecidos en ella, serán sancionados de conformidad con lo previsto en la Ley 8/2010, de 30 de agosto, de Ordenación del Sistema de Salud de Castilla y León y demás legislación aplicable, sin perjuicio de las responsabilidades civiles, penales o de otro orden que puedan concurrir y, en particular sin perjuicio de la responsabilidad disciplinaria en que, de conformidad entre otras, con la Ley 7/2005, de 24 de Mayo, de la Función Pública de Castilla y León, la Ley 2/2007, de 7 de marzo, del Estatuto Jurídico del Personal Estatutario del Servicio de Salud de Castilla y León y la Ley 55/2003, de 16 de diciembre, del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud, puedan incurrir los profesionales del ámbito social y sanitario incluidos en el ámbito de aplicación de esta ley.

2. El ejercicio de la potestad sancionadora corresponderá a los órganos de la Consejería competente en materia de sanidad, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 77.1 de la Ley 8/2010, de 30 de agosto,

Artículo 27. Infracciones leves.

Se tipifican como infracciones leves:

a) El incumplimiento de las normas relativas a la cumplimentación de los datos clínicos, cuando no tenga grave repercusión para la asistencia del paciente.

b) Las simples irregularidades o negligencias en el deber de información clínica de los profesionales sanitarios, cuando no tenga grave repercusión para la asistencia del paciente.

c) El incumplimiento de cualquier otra obligación o la vulneración de cualquier prohibición de las previstas en esta ley, siempre que no proceda su calificación como infracción grave o muy grave, por no tener repercusión grave para la asistencia del paciente.

Artículo 28. Infracciones graves.

Se tipifican como infracciones graves:

1. La vulneración de los siguientes derechos:

a) El derecho a la información asistencial.

b) El derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.

c) El derecho a formular instrucciones previas.

d) El derecho de los pacientes en situación de incapacidad a la información asistencial y a la toma de decisiones.

e) El derecho de las personas menores de edad a la información asistencial y a la toma de decisiones.

f) El derecho a los cuidados paliativos integrales de calidad.

2. El incumplimiento de los siguientes deberes por parte de los profesionales sanitarios:

a) El deber de información clínica.

b) Los deberes en la toma de decisiones y respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico.

c) La obligación de garantizar el derecho a formular las instrucciones previas y a respetarlas.

d) El deber de valorar la posible incapacidad de hecho de una persona y de hacer constar en la historia clínica dicha valoración, así como los datos de la persona que actúe en representación del paciente en caso de que se establezca la incapacidad de hecho.

3. El incumplimiento por parte de las instituciones y centros sanitarios y sociosanitarios, públicos y privados:

a) De las garantías previstas en esta Ley.

b) De la obligación de disponer o vincularse a un Comité de Ética Asistencial.

4. La reincidencia en la comisión de infracciones leves en el plazo de tres meses a contar desde la apreciación de la anterior infracción leve.

Artículo 29. Infracciones muy graves.

Se tipifican como infracciones muy graves la reincidencia en la comisión de infracciones graves en el plazo de cinco años a contar desde la apreciación de la anterior infracción grave.

Artículo 30. Sanciones.

Las infracciones previstas en esta ley serán objeto de las sanciones previstas en el artículo 75 de la Ley 8/2010, de 30 de agosto.

DISPOSICIONES ADICIONALES

Primera. Responsabilidad de los equipos directivos de los centros e instituciones sanitarias.

Los equipos directivos de los centros e instituciones sanitarias serán responsables del cumplimiento de lo previsto en la presente ley, pudiendo asignar la implantación y el seguimiento del mismo al Servicio, Unidad o Comisión que estimen más oportuno, por razón de la materia de las existentes en el centro.

Segunda. Compromiso del representante en el documento de Instrucciones Previas.

En el caso de que en el documento de instrucciones previas se hubiera designado representante o representantes, deberá constar de forma expresa el compromiso de los mismos de velar por el cumplimiento de las instrucciones recogidas en el documento, sin ir en contra de la voluntad manifestada por la persona representada, firmado tanto por él como por cada uno de los representantes.

Tercera. Ayudas a la dependencia de las personas en el proceso final de la vida.

1. La Junta de Castilla y León, a través de la Consejería competente en materia de Dependencia, garantizará a las personas con enfermedad terminal que precisen el reconocimiento de su situación de dependencia, una valoración y, en su caso, la elaboración del correspondiente Plan Individual de Atención, en los términos de urgencia contemplados en la legislación vigente en la materia.

2. Para las situaciones de urgencia en los procedimientos de reconocimiento de la situación de dependencia, es de aplicación el artículo 33 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas.

Cuarta. De las personas con discapacidad.

Cuando se trate de personas con discapacidad, se garantizarán los medios y recursos de apoyo, incluidas las medidas de accesibilidad universal y diseño para todos que resulten precisas para que reciban la información, formen y expresen su voluntad, otorguen su consentimiento y se comuniquen e interactúen con el entorno de forma libre y autónoma.

Quinta. Supletoriedad

La Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud, se aplicará en todo lo no previsto expresamente en esta ley.

Sexta. Divulgación de la Ley

La Consejería competente en materia de sanidad habilitará los mecanismos oportunos para divulgar la presente Ley entre todo el personal, sanitario o no, y la ciudadanía en general.

DISPOSICIÓN TRANSITORIA

Adaptación a la Ley de las Instituciones y centros sanitarios y sociosanitarios.

Las instituciones o centros sanitarios y socio-sanitarios, públicos y privados, dispondrán de seis meses para adaptarse a lo dispuesto en esta Ley desde su entrada en vigor.

DISPOSICIÓN DEROGATORIA

Derogación normativa

Quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o inferior rango se opongan o contradigan a la presente Ley

DISPOSICIONES FINALES

Primera. Habilitación normativa

Se faculta a la Junta de Castilla y León para dictar cuantas disposiciones sean necesarias para la ejecución y desarrollo de lo establecido en esta Ley.

Segunda. Entrada en vigor

La presente Ley entrará en vigor a los veinte días de su publicación en el Boletín Oficial de la Comunidad de Castilla y León.

Valladolid, 29 de julio de 2021.

EL PRESIDENTE DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN,

Fdo.: Alfonso FERNÁNDEZ MAÑUECO


PL/000011-01

CVE="BOCCL-10-021715"





Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León
X Legislatura
Pags. 41312-41333
BOCCL nº 277/10 del 3/9/2021
CVE: BOCCL-10-021715

1. Procedimientos Legislativos
110. Proyectos de Ley
PL/000011-01
Proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida.Apertura del plazo de presentación de enmiendas hasta las 14:00 horas del día 4 de octubre de 2021.

RESOLUCIÓN

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 30 de agosto de 2021, ha conocido el Proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida, PL/000011, y ha ordenado su publicación, el traslado a la Comisión de Sanidad y la apertura de un plazo de presentación de enmiendas que finalizará a las 14:00 horas del día 4 de octubre de 2021.

Con esta misma fecha se remite a la Presidencia de la Comisión de Sanidad.

De conformidad con el artículo 64 del Reglamento, se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 30 de agosto de 2021.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: José Francisco Martín Martínez

El Presidente de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Luis Fuentes Rodríguez


TEXTO


De conformidad con lo dispuesto en el artículo 109 del Reglamento de las Cortes de Castilla y León, adjunto remito a V. E. "Proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida", así como Certificación del Acuerdo del Consejo de Gobierno de la Junta de Castilla y León en su reunión del día 29 de julio de 2021, por el que se aprueba el citado Proyecto.

Asimismo, por ser de interés para la tramitación del Proyecto de Ley, se adjuntan:

1) Memoria elaborada por la Dirección General de Planificación y Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad.

2) Informe emitido por la Dirección General de Presupuestos y Estadística de la Consejería de Economía y Hacienda.

3) Informe Previo emitido por el Consejo Económico y Social de Castilla y León.

4) Informe de la Dirección de los Servicios Jurídicos de la Junta de Castilla y León.

5) Certificado de la Secretaria del Consejo Castellano y Leonés de Salud.

6) Dictamen emitido por el Consejo Consultivo de Castilla y León.

Valladolid, 29 de julio de 2021.

EL CONSEJERO DE LA PRESIDENCIA,

Fdo.: Ángel Ibáñez Hernando

ÁNGEL IBÁÑEZ HERNANDO, CONSEJERO DE LA PRESIDENCIA Y SECRETARIO DEL CONSEJO DE GOBIERNO DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN.

CERTIFICO: Que en el Acta del Consejo de Gobierno de la Junta de Castilla y León, celebrado el día veintinueve de julio de dos mil veintiuno, figura la aprobación de un Acuerdo, a propuesta de la Consejera de Sanidad, cuyo contenido es del tenor literal siguiente:

"Aprobar el proyecto de Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida.

Y su remisión a las Cortes de Castilla y León para su tramitación correspondiente".

Y para que conste y surta los efectos oportunos firmo la presente en Valladolid, a veintinueve de julio de dos mil veintiuno.

PROYECTO DE LEY DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LAS PERSONAS AL FINAL DE SU VIDA.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

I

La Constitución Española proclama en su artículo 10 "la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás, son fundamento del orden político y la paz social", consagra en el artículo 15 "el derecho de todos a la vida y a la integridad física y moral" y en el artículo 18 el "derecho a la intimidad personal y familiar" y reconoce en el artículo 43 "el derecho a la protección de la salud", siendo la obligación de los poderes públicos organizar y garantizar la salud pública a través de las medidas y prestaciones que consideren necesarias.

El Estatuto de Autonomía de Castilla y León, en su artículo 8, proclama que "los ciudadanos de Castilla y León tienen los derechos y deberes establecidos en la Constitución Española, en los Tratados Internacionales sobre Derechos Humanos ratificados por España, en el ordenamiento de la Unión Europea, así como los establecidos en el ámbito de la Comunidad Autónoma por el presente Estatuto de Autonomía." Asimismo, el artículo 13.2 reconoce que todas las personas tienen derecho a la protección integral de su salud, y los poderes públicos de la Comunidad velarán para que este derecho sea efectivo y que, legalmente se establecerán los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario, y entre otros, el derecho a la intimidad y confidencialidad relativas a la propia salud, el derecho a ser suficientemente informados antes de dar su consentimiento a los tratamientos médicos o a manifestar en su caso instrucciones previas sobre los mismos y el derecho a recibir tratamientos y cuidados paliativos adecuados.

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, partiendo de los principios de respeto a la dignidad personal, a la libre autonomía de la voluntad y a la intimidad, estableció la regla general de que toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere el previo consentimiento de los pacientes o usuarios del sistema sanitario y el derecho de estos a decidir libremente, después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles, así como a negarse a recibir el tratamiento indicado por el personal sanitario, excepto en los casos determinados en la ley.

De hecho, existe doctrina del Tribunal Constitucional que, además de reconocer el derecho de los ciudadanos a rechazar un tratamiento, aún a sabiendas de que puede suponer un acortamiento de su vida o empeoramiento de su situación clínica, protege esta capacidad de decisión dentro del artículo 15 de la Constitución al considerar esta decisión una facultad de autodeterminación que legitima al paciente, en uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y tratamientos que puedan afectar a su integridad, escogiendo entre las distintas posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas.

En la Comunidad de Castilla y León la Ley 8/2003, de 8 de abril, de derechos y deberes de las personas en relación con la salud, nació con la pretensión de promover el cumplimiento de los derechos de los usuarios de los servicios sanitarios dando respuesta a lo que la sociedad demandaba en ese momento.

Esta ley incorporó una amplia relación de derechos en el ámbito sanitario, algunos de los cuales resultaban de directa aplicación y otros han requerido de un desarrollo reglamentario posterior, en función de la evolución social y de la ciencia, el Decreto 30/2007, de 22 de marzo por el que se regula el documento de instrucciones previas y se crea el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León, el Decreto 119/2004, de 25 de noviembre, por el que se regulan los criterios de utilización de habitación de uso individual en los Centros Hospitalarios del Sistema de Salud de Castilla y León o concertados con éste, o el Decreto 121/2007, de 20 de diciembre, por el que se regula el ejercicio del derecho a la segunda opinión médica en el Sistema de Salud de Castilla y León.

La aplicación práctica de todos estos derechos, en el sentido recogido en la citada Ley y demás normativa de desarrollo, resulta esencial en los momentos finales de la vida de cualquier persona.

No obstante, el tiempo transcurrido desde la aprobación de dicha norma, el nivel de autonomía en las decisiones alcanzado por los pacientes, la superación por gran parte de los profesionales y pacientes de una relación paternalista en la prestación de la atención sanitaria, la limitación en la aplicación de medidas de soporte vital en situaciones de irreversibilidad de la enfermedad o el avance de los cuidados paliativos, entre otras cuestiones, han hecho surgir nuevas demandas sociales.

La convicción actual de que la prolongación de la vida, cuando supone alargar innecesariamente el sufrimiento si se prevé un desenlace fatal a corto plazo, no constituye un bien superior al derecho del paciente a disponer de sus últimos días según considere de acuerdo a sus convicciones y creencias, no ha estado exenta de dudas y polémica, habiendo surgido voces que cuestionan tales actuaciones.

La atención a las personas al final de su vida se ve dificultada por distintos factores que generan situaciones de inseguridad o conflicto en el entorno del personal sanitario que ha de adoptar las decisiones correspondientes, por lo que también resulta importante que estos últimos cuenten con un adecuado apoyo a sus actuaciones desde el ámbito normativo. Por ello, con esta Ley se pretende, además, contribuir a la seguridad jurídica de los profesionales sanitarios que acompañan al paciente en este proceso.

Todo esto ha hecho que sea necesario profundizar más en estos derechos y visibilizar éstos y sus garantías, en un momento concreto de especial vulnerabilidad de los pacientes.

II

La muerte, elemento común a toda biografía personal, constituye un proceso individual y extremadamente íntimo, profundamente ligado en su vivencia a aspectos relacionados con las creencias, la espiritualidad y con distintos factores socioculturales del individuo que se enfrenta a ella. Además, la muerte de un ser querido constituye para las familias una experiencia emocional de gran magnitud con consecuencias muy diversas en función de cómo se haya vivido la misma.

Este proceso, difícil de afrontar para la persona y para su familia, constituye la última oportunidad para expresar su voluntad en diferentes aspectos; por lo general, el acompañamiento y la protección por sus seres queridos resultan fundamentales, pero también es posible que la persona quiera afrontar este trance en soledad. En cualquier caso, esta situación requiere de un entorno tranquilo y privado, donde la serenidad, el confort y el respeto a la voluntad de la persona resultan esenciales.

Actualmente, los avances de la medicina permiten la prolongación de la vida hasta límites insospechados y son precisamente los centros sanitarios y sociosanitarios los que con mayor frecuencia han de prestar la atención necesaria a las personas que afrontan la última etapa de su vida. Resulta por tanto imprescindible extremar la adecuación del esfuerzo terapéutico de forma personalizada, evitando cualquier tratamiento o actuación que pueda suponer la prolongación de un sufrimiento innecesario en personas con un pronóstico de vida limitado. También es precisa la adaptación de los centros sanitarios y de sus profesionales a la nueva realidad que supone compartir con el paciente y su familia, el control de la situación y el reconocimiento de su capacidad para decidir cómo afrontar su proceso, en función de sus convicciones y creencias.

El apoyo y acompañamiento de los profesionales en estos momentos debe entenderse como un proceso de colaboración entre estos y el paciente, en el que determinar los cuidados y el plan terapéutico a seguir, la intervención del equipo, el compromiso y la disponibilidad. El paciente ha de ser quien voluntariamente decida, incorporando sus expectativas y prioridades, entre las diferentes opciones ofrecidas.

Es fundamental por tanto una adecuada y fluida comunicación e información desde la perspectiva de orientar y apoyar al paciente y a la familia. Por este motivo, la misma debe entenderse como un proceso dinámico de colaboración entre pacientes, familiares y profesionales con el fin de que tengan elementos suficientes que les permita la toma de decisiones.

III

Con esta norma, por tanto, se persigue reconocer, en la Comunidad de Castilla y León, los derechos de las personas que se enfrentan al final de su vida y a su muerte, estableciendo al mismo tiempo un sistema de protección y garantías legales que amparen las decisiones y la voluntad de las personas en el proceso de morir.

Otro objetivo fundamental de la norma es dar una respuesta legal a los problemas éticos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios que acompañan a las personas que se encuentran ante el proceso final de su vida. Una situación en la que preservar la dignidad, el bienestar y el respeto a la voluntad del paciente provoca que, la asistencia sanitaria más adecuada, no siempre se corresponda con aquella que resulte más efectiva a la hora de alargar el tiempo de vida. En tales circunstancias, los cuidados paliativos, dirigidos al abordaje integral de las necesidades de los pacientes, pueden ser la opción más adecuada y, a la vez, la más humana para garantizar que puedan afrontar el proceso final de su vida con la mayor dignidad posible.

IV

La presente Ley está compuesta por un título preliminar y cuatro títulos, seis disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una disposición derogatoria y dos disposiciones finales.

El Título preliminar establece el objeto y ámbito de aplicación de la Ley y aborda los principios básicos que la inspiran, apoyados en el respeto a la autonomía y la voluntad de las personas en el proceso final de su vida. En el mismo también se definen conceptos básicos relativos al contenido de la norma.

El Título I recoge los derechos de las personas en el proceso final de su vida, prestando especial atención al derecho a una información asistencial completa, clara y comprensible y al derecho a la toma de decisiones. Se pone especial énfasis en la necesaria comunicación entre profesional sanitario y paciente, con el fin de conocer sus valores, preferencias y deseos y de esta forma facilitar la toma de decisiones, así como el establecimiento de un adecuado plan terapéutico una vez que la enfermedad ya sea irreversible. También regula situaciones en que pueda existir una falta de capacidad en los pacientes por razón de su minoría de edad o de su estado físico y cognitivo, la posibilidad de la persona que se encuentra ante el proceso final de su vida de designar representante, así como la previsión de las instrucciones previas. En todo caso, el objetivo primordial es garantizar el respeto a la voluntad de la persona en el proceso final de su vida, así como las vías de manifestación y obtención de dicha voluntad, y de impedir cualquier consecuencia discriminatoria en la atención sanitaria que pudiera derivarse del ejercicio de su voluntad y específicamente, del rechazo a determinados tratamientos, intervenciones o procedimientos.

Los Títulos II y III regulan los deberes de los profesionales sanitarios que atiendan a personas en el proceso final de su vida, así como las garantías y obligaciones que las administraciones públicas y los centros sanitarios y sociosanitarios deberán cumplir para garantizar el derecho de los ciudadanos a pasar sus últimos días de vida en la situación que ellos mejor consideren, respetándose en todo momento su voluntad. A tal efecto, se prevén las garantías necesarias para que esa voluntad se configure de modo plenamente informado y para que los profesionales puedan acceder a la misma, así como el deber de limitar el esfuerzo terapéutico a la situación del paciente, evitando la obstinación terapéutica y dando plena cobertura a la disminución proporcional de ese esfuerzo en razón del bienestar del paciente, siempre dentro de un marco de decisión compartida por varios profesionales y de información al paciente y respeto a su voluntad.

El Título IV contiene elementos importantes a la hora de garantizar la correcta aplicación de esta norma: medidas de vigilancia y seguimiento del cumplimiento de la Ley y el régimen sancionador.

A través de las disposiciones adicionales, transitorias, derogatorias y finales, se prevé respectivamente, el establecimiento de los mecanismos de evaluación de la aplicación de la norma, la supletoriedad de la Ley 8/2003, de 8 de abril, de derechos y deberes de las personas en relación de la salud, la obligación de la consejería competente en materia de sanidad de poner su contenido en conocimiento de los profesionales y de la ciudadanía, la mejora de los procedimientos de reconocimiento de las situaciones de dependencia a las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, el plazo para la adecuación de centros e instituciones, la derogación de los preceptos que se opongan a lo establecido en esta ley, la habilitación normativa y la entrada en vigor.

Por último, cabe mencionar que esta ley se ajusta a los principios recogidos en la Ley 2/2010, de 11 de marzo, de Derechos de los Ciudadanos en sus relaciones con la Administración de Castilla y León.

Cumple con los principios de necesidad y proporcionalidad y con las garantías de eficacia y eficiencia, al ser la única alternativa posible para dar cobertura a los derechos que todas las personas tienen en el proceso final de su vida, asegurar el cumplimiento de su libre voluntad en la toma de las decisiones que les afecten, y velar porque el respeto a su dignidad se extreme durante este proceso. Asimismo, la Ley se integra en un marco normativo coherente, resultando su contenido acorde con la regulación sobre la materia establecida y respeta principios de transparencia y participación dado que los interesados han participado, en primer lugar, durante la consulta pública previa y, en segundo lugar, en el trámite posterior de información pública y participación, ambos a través de la plataforma Gobierno Abierto.

TÍTULO PRELIMINAR

Disposiciones generales

Artículo 1. Objeto.

Es objeto de esta ley regular el ejercicio de los derechos que les corresponden a las personas en el proceso final de su vida, asegurar el cumplimiento de su libre voluntad en la toma de las decisiones que les afecten y velar por que el respeto a su dignidad se extreme durante este proceso.

Asimismo, define el marco de actuación y los deberes de los profesionales que atienden a las personas en esta situación y establece las garantías que deben proporcionar las administraciones públicas e instituciones sanitarias y sociosanitarias a lo largo de dicho proceso.

Artículo 2. Ámbito de aplicación.

El ámbito de aplicación de esta Ley se extiende a las personas físicas y jurídicas pacientes o titulares de todos los centros, servicios o establecimientos ubicados en el territorio de Castilla y León en los que se realicen actuaciones sanitarias o sociosanitarias, ya sean de titularidad pública o privada, así como a la atención sanitaria y sociosanitaria prestada en el domicilio o el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a las circunstancias personales, familiares y sociales de la persona.

Artículo 3. Principios básicos.

Son principios básicos que inspiran esta ley:

a) El pleno respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.

b) La libertad, la autonomía y la voluntad de la persona.

c) El pleno respeto a las creencias, valores, deseos y preferencias de la persona.

d) La garantía de una atención sanitaria integral, sin perjuicio del rechazo voluntario o la interrupción de un tratamiento.

e) La igualdad efectiva y la ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso final de la vida.

f) La atención sanitaria personalizada y respetuosa, y la coordinación adecuada entre los sistemas de salud y de servicios sociales.

g) La seguridad jurídica de los profesionales sanitarios durante sus actuaciones con los pacientes en el proceso final de su vida.

Artículo 4. Definiciones.

A efectos de la presente ley, se entiende por:

a) Calidad de vida: La satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales; su contenido abarca no sólo el bienestar físico, sino también los aspectos psicológicos, socioeconómicos y espirituales.

b) Consentimiento informado: La conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

c) Cuidados paliativos: El conjunto coordinado de acciones dirigido a la atención activa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Cubren las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, ya sea un centro sanitario, sociosanitario, su domicilio o el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales y tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.

d) Documento de Instrucciones Previas: El documento por el cual una persona, mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

e) Planificación anticipada de la atención: El proceso de reflexión y comunicación entre profesionales, pacientes y familiares, dirigido a planificar la atención futura, incluyendo educación, reflexión, comunicación y documentación sobre las consecuencias y posibilidades de los diferentes tratamientos alternativos. Debe quedar constancia amplia y explícita en la historia clínica del paciente.

f) Adecuación del esfuerzo terapéutico: Retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico de vida limitada así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente. La adecuación del esfuerzo terapéutico supone aceptar la irreversibilidad de una enfermedad en la proximidad de la muerte y la conveniencia de abandonar las terapias que mantienen artificialmente la vida, manteniendo las de tipo paliativo. Forma parte de la buena práctica clínica y es una obligación moral y normativa de los profesionales.

g) Medidas de soporte vital: Toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para mantener sus constantes vitales, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico causal. Se incluye entre ellas la ventilación mecánica o asistida, la nutrición enteral o parenteral y la diálisis.

h) Médico responsable: El profesional facultativo que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente, con el carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales.

i) Enfermero responsable: El profesional de enfermería que tiene a su cargo la coordinación de la información y asistencia sanitaria del paciente en el ámbito de su competencia profesional, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participen en las actuaciones asistenciales.

j) Obstinación terapéutica y diagnóstica: Situación en la que a una persona que se encuentra en situación terminal o de agonía por un padecimiento grave e irreversible, se le inician o mantienen medidas de soporte vital o se le realizan otras intervenciones carentes de utilidad clínica real, desproporcionadas o extraordinarias, que únicamente permiten prolongar su vida biológica, sin concederle posibilidades reales de mejora o recuperación, siendo, en consecuencia, susceptibles de limitación. Constituye una mala práctica clínica y una falta deontológica.

k) Proceso final de la vida: Aquel en el que se encuentran las personas en situación terminal o de agonía como consecuencia de enfermedad o accidente.

Se entiende por situación terminal aquella en la que el paciente presenta una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento curativo disponible, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en la que puedan concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa específica.

Se entiende por situación de agonía la fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de pocos días.

Abarca también la situación similar en la que se encuentran las personas que han sufrido un accidente incompatible con la vida, con deterioro extremo y graves trastornos.

I) Representante: Persona mayor de edad en pleno ejercicio de su capacidad que emite el consentimiento por representación de otra, habiendo sido designada para tal función mediante una declaración de instrucciones previas o, de no existir esta, siguiendo las disposiciones legales vigentes en la materia.

m) Sedación paliativa: Administración de fármacos indicados, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado explícito en los términos establecidos en la ley.

n) Sedación en fase de agonía: Sedación paliativa indicada en la fase final del paciente en situación terminal o de agonía, con intención de alcanzar niveles de sedación profunda, hasta alcanzar una ausencia de respuesta a estímulos dolorosos, con el consentimiento explícito o por representación, no encuadrable en ninguno de los supuestos previstos en la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.

Siempre que esté adecuadamente indicada, su administración por parte del médico es acorde a lo que establece la lex artis en el desempeño de la labor asistencial.

o) Síntoma refractario: Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa.

p) Situación de imposibilidad de hecho para decidir: Situación en la que las personas carecen de entendimiento y voluntad suficientes para tomar decisiones relativas a su salud de forma autónoma, sin que necesariamente su capacidad haya sido modificada judicialmente.

q) Valores personales: Conjunto de creencias y objetivos vitales de una persona que dan sentido a su proyecto de vida y que sustentan sus decisiones y preferencias en los procesos de enfermedad y muerte.

TÍTULO I

Derechos de las personas ante el proceso final de su vida

Artículo 5. Derecho a la privacidad, intimidad y confidencialidad en todas las actuaciones sanitarias.

Las personas que se encuentren ante el proceso del final de su vida tienen derecho a preservar su vida privada y su intimidad, así como la de su familia y a gestionarlas según sus propios criterios o valores y a la protección de sus datos relacionados con su atención sanitaria.

Asimismo, tienen derecho a que cualquier circunstancia relacionada con la exposición y el cuidado e higiene corporal se lleve a cabo sin comprometer la intimidad y el sentimiento de pudor de la persona, de acuerdo con lo previsto en el artículo 13 de la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Artículo 6.Derecho a la información asistencial.

1. De conformidad con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, las personas que se encuentren ante el proceso final de su vida y, en su caso, sus representantes, tienen derecho a recibir toda la información disponible sobre su estado real de salud, sus expectativas de vida y de calidad de la misma, y las medidas terapéuticas y paliativas que le resultarían aplicables en los términos establecidos en esta ley. Esta información deberá ser clara, comprensible y adecuada a los requerimientos del paciente para facilitarle la toma de decisiones. Las personas vinculadas al mismo por razones familiares o de hecho serán informadas únicamente en la medida en que éste lo permita de manera expresa o tácita. La información que se le facilite al paciente, así como a terceras personas, debe quedar recogida en la historia clínica. Todo ello, teniendo en cuenta, además, lo previsto en la Ley 8/2003, de 8 de abril.

2. La titularidad del derecho a la información asistencial corresponde a la persona que se encuentra en el proceso final de su vida.

No obstante, cuando dicha persona lo permita o cuando, a criterio de los profesionales que le atiendan, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, se proporcionará la información a otras personas siguiendo el siguiente orden:

a) La persona designada como representante en el documento de instrucciones previas.

b) Quien ostente su representación legal.

c) El cónyuge o la pareja de hecho que conviva con el paciente.

d) El hijo o la hija que sea mayor de edad. Si hubiese varios, serán preferidos los que convivan con la persona afectada y del de mayor al de menor edad.

e) A los parientes de grado más próximo, y dentro del mismo grado al de mayor edad.

3. En el caso de personas con capacidad judicialmente modificada, se estará a lo dispuesto en la sentencia judicial de incapacitación.

Cuando dicha sentencia no establezca limitaciones respecto a la prestación del consentimiento, la determinación de la capacidad de hecho se realizará por el médico responsable conforme a lo previsto en el artículo 18 de esta Ley. En este caso, si se aprecia que el paciente no fuere capaz de tomar decisiones o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación, los derechos establecidos en el presente artículo se ejercerán de acuerdo con lo dispuesto en el apartado anterior.

4. La situación de imposibilidad para la toma de decisiones no obsta para que los pacientes sean informados y participen en el proceso de toma de decisiones de modo adecuado a su grado de discernimiento.

5. Asimismo, cualquier persona en esta situación tiene derecho a expresar, de forma libre y voluntaria, su deseo de no ser informada y los profesionales deberán respetar esta decisión teniendo en cuenta los límites previstos en el artículo 19 de la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Dicho rechazo se deberá documentar por escrito, así como su revocación, en su caso, lo que no obstará para la obtención de su consentimiento previo para cuantas actuaciones o intervenciones fueran necesarias.

6. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica en los términos previstos en el artículo 20 de la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Artículo 7. Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.

1. Las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, tienen derecho a tomar decisiones respecto a las intervenciones sanitarias que les afectan una vez que hayan recibido información adecuada y completa al respecto. Para ello:

a) Se establecerá una comunicación continua entre el profesional sanitario responsable y el paciente, que permita explorar e identificar sus valores, preferencias, deseos, expectativas y prioridades con el fin de hacer posible una toma de decisiones reflexiva.

b) Los profesionales responsables de la atención recomendarán la posibilidad de ejercer el derecho a formular instrucciones previas, en el caso de que no las hubiera otorgado, conforme a lo dispuesto en el artículo 8 de esta Ley.

2. Las decisiones sobre la atención sanitaria a recibir se expresarán mediante el consentimiento informado, libre y voluntario del paciente, libremente revocable en cualquier momento, mientras el paciente se encuentre con capacidad suficiente para hacerlo y que se ejercitará de acuerdo con lo previsto en la Ley 8/2003, de 8 de abril.

Cuando quien deba prestar el consentimiento sea una persona que, a criterio del médico responsable, se encuentre en situación de falta de capacidad para tomar decisiones, la prestación del consentimiento se otorgará por representación de acuerdo con lo previsto en el artículo 9 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

3. Cuando se prevea que la enfermedad ya es irreversible y progresiva, con previsión de un desenlace fatal a corto plazo, el paciente tendrá derecho a que se establezca un plan terapéutico por el médico responsable que incluya sus decisiones sobre las opciones de tratamiento, adaptadas a los deseos ya expresados por éste. Dicho Plan terapéutico deberá figurar en lugar visible en la historia clínica del paciente, de tal manera que cualquier profesional que acceda a ella pueda tener conocimiento del mismo.

Artículo 8. Derecho a otorgar un documento de instrucciones previas.

1. Toda persona mayor de edad, capaz y libre, tiene derecho a otorgar un documento de instrucciones previas, siguiendo para ello cualquiera de los procedimientos de formalización, contenido y demás requisitos previstos reglamentariamente.

2. La administración sanitaria pondrá a disposición de todos los usuarios un modelo orientativo de documento de instrucciones previas con el objeto de facilitar su correcta elaboración.

Artículo 9. Derecho al rechazo y a la suspensión de una intervención.

1. Toda persona tiene derecho a rechazar el tratamiento, intervención o procedimiento propuesto por los profesionales sanitarios, incluyendo las medidas de soporte vital, tras un proceso de información y decisión libre, voluntaria y consciente, así como a revocar el consentimiento informado emitido respecto de una intervención concreta, lo que implicará necesariamente la interrupción de dicha intervención, aunque ello pueda poner en peligro su vida, salvo en lo previsto, por razones de salud pública, en el artículo 9.2.a) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

2. El rechazo al tratamiento, intervención o procedimiento propuesto por los profesionales sanitarios y la revocación del consentimiento informado deberán constar por escrito. Si la persona no pudiere firmar, firmará en su lugar otra persona, que actuará como testigo a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma de quien revoca su consentimiento informado. Todo ello deberá hacerse constar por escrito en la historia clínica del paciente.

3. El rechazo al tratamiento, intervención o procedimiento, o la decisión de interrumpirlos, en ningún caso supondrá menoscabo alguno en la atención sanitaria de otro tipo que se le dispense, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar el dolor y otros síntomas, así como hacer más confortable y soportable el proceso final de su vida.

Artículo 10. Derecho a los cuidados paliativos integrales y de calidad.

1. Todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a una atención integral de calidad, incluida la sedación paliativa, que alivie el dolor y sus manifestaciones o cualquier otro síntoma que produzca molestias severas y sea refractario al tratamiento específico.

A efectos de garantizar el cumplimiento del párrafo anterior, los centros sanitarios y sociosanitarios, públicos o privados, deberán disponer de medios para prestar cuidados paliativos integrales y de calidad a los pacientes que así lo precisen, inclusive los menores de edad, de acuerdo con lo previsto en el Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León.

2. El objetivo terapéutico de estos cuidados es mitigar el sufrimiento, el dolor y otros síntomas frecuentes en el proceso final de la vida, mejorando el confort y la calidad de vida, con respeto al conjunto de creencias, preferencias y valores expresados por el propio paciente conforme lo establecido el artículo 7.1 de esta Ley.

3. Asimismo, las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, si así lo desean, tienen derecho a que estos cuidados paliativos integrales se les proporcionen bien en un centro sanitario o sociosanitario, bien en su domicilio o en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales, siempre que estas opciones no estén médicamente contraindicadas.

Artículo 11. Derecho al acompañamiento y a la asistencia espiritual.

1. Todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida y que requieran permanecer ingresadas en un centro sanitario o sociosanitario, tienen derecho a que se les permita el acompañamiento de su entorno familiar, afectivo y social y/o por voluntarios de organizaciones sociales. Asimismo, tienen derecho a despedirse de sus allegados.

2. A las personas que se encuentren en el proceso final de su vida se les facilitará recibir, conforme a sus convicciones y sus creencias, asistencia espiritual o religiosa. Las indicaciones sobre este extremo podrán ser objeto de expresión en las instrucciones previas.

3. Estos derechos se limitarán e incluso se exceptuarán en los casos en que resulten desaconsejados o incompatibles con la prestación sanitaria conforme a criterios clínicos. De tales circunstancias se dará traslado de manera comprensible a todos cuantos se vean afectados.

Artículo 12. Derechos de los pacientes menores de edad.

1. Las personas menores de edad en el proceso final de su vida tienen derecho a recibir información sobre su enfermedad y sobre los posibles tratamientos de forma adaptada a su edad, a su capacidad de comprensión y grado de madurez. Sus opiniones serán escuchadas y tenidas en cuenta, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 9 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil.

2. Cuando la persona menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, dará el consentimiento su representante legal, después de haber escuchado su opinión, en los términos previstos en el apartado anterior.

Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados pero emancipados o con 16 años cumplidos, no cabe otorgar el consentimiento a que se refiere el apartado anterior por representación, siempre de acuerdo con la legislación vigente.

3. El proceso de atención a las personas menores de edad respetará las necesidades especiales y se ajustará a lo establecido en la normativa vigente.

4. Además, los menores que se encuentren en esas circunstancias, tanto si son hospitalizados como si no, tendrán derecho:

a) A ser atendidos, tanto en el ingreso como en el seguimiento, de manera individual y, en lo posible, siempre por el mismo equipo de profesionales.

b) A estar acompañados permanentemente durante su hospitalización por sus progenitores o por las personas que los sustituyan, quienes participarán como elementos activos de la vida hospitalaria, salvo que ello pudiera perjudicar u obstaculizar la aplicación de los tratamientos oportunos.

c) A ser hospitalizados junto a otros menores, evitando su hospitalización entre personas adultas.

TÍTULO II

Deberes de los profesionales que atiendan a personas en el proceso final de su vida

Artículo 13. Deber de confidencialidad y privacidad.

1. Todo el personal, sanitario o no, participante en el proceso asistencial del final de la vida de una persona, tiene el deber de observar el respeto a la intimidad del paciente y a la confidencialidad de sus datos en todo lo que se refiere a la información y documentación clínica, de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantías digitales y en su normativa de desarrollo.

2. Solamente podrá revelarse información confidencial cuando el paciente otorgue expresamente su consentimiento conforme a lo establecido en las disposiciones citadas en el apartado anterior.

3. Cualquier actuación relacionada con la exposición corporal, así como el cuidado y la higiene, deben llevarse a cabo preservando y respetando la intimidad y el sentimiento de pudor de la persona.

Artículo 14. Deberes respecto a la información clínica.

1. El personal sanitario responsable de la asistencia, en sus respectivos ámbitos de competencia, tiene el deber de facilitar a quien se encuentra en el proceso del final de la vida toda la información clínica de manera comprensible y en formato accesible, en los términos establecidos por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

2. En los casos en que la persona rechace voluntariamente ser informada, se hará todo lo posible para que comprenda la trascendencia de dicha decisión. Si se mantiene el rechazo se respetará su decisión y se le ofrecerá la posibilidad de que designe a alguien que le represente para que sea informado.

3. Se deberá dejar constancia en la historia clínica de que la información fue emitida y comprendida por el paciente o su representante. Asimismo, en el caso de que el paciente rechazara la información o la designación de representante para ello, también se recogerá que la información fue ofrecida y rechazada.

Artículo 15. Deberes respecto a la toma de decisiones clínicas y de respeto a la voluntad del paciente.

1. Todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes tienen la obligación de respetar la voluntad del mismo así como sus valores, creencias y preferencias en la toma de decisiones clínicas, en los términos previstos en la presente ley, en la normativa básica y en la Ley 8/2003 de 8 de abril, debiendo abstenerse de realizar juicios o imponer criterios de actuación basados en sus propias creencias y convicciones personales

2. Los profesionales sanitarios tienen la obligación de prestar una atención médica de calidad, tanto científica como humana, cualquiera que sea la modalidad de su práctica profesional, comprometiéndose a emplear los recursos de la ciencia de manera adecuada a su paciente, según la lex artis y las posibilidades a su alcance.

En el caso de que el juicio del profesional sanitario concluya en la indicación de una intervención sanitaria, someterá entonces la misma al consentimiento libre y voluntario de la persona, que podrá aceptar la intervención propuesta, elegir libremente entre las opciones clínicas disponibles, o rechazarla, en los términos previstos en la presente Ley, en la normativa básica y en la Ley 8/2003, de 8 de abril.

3. El cumplimiento de la voluntad manifestada por el paciente en la forma prevista en la presente ley y de conformidad con el ordenamiento jurídico, excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios destinadas a dar cumplimiento a dicha voluntad exceptuando posibles malas prácticas por parte de los profesionales sanitarios.

Artículo 16. Deberes respecto a las Instrucciones Previas.

1. El médico responsable que atiende a un paciente durante el proceso final de su vida recabará información acerca de si el mismo ha otorgado o no documento de Instrucciones Previas. En caso de que el paciente no tuviera otorgado documento, el personal sanitario deberá proporcionar la información necesaria para el ejercicio de este derecho, de acuerdo con lo dispuesto en la Ley 8/2003 de 8 de abril y en sus disposiciones reglamentarias de desarrollo.

2. El documento de instrucciones previas no se aplicará cuando el paciente conserve la capacidad de tomar decisiones y expresarlas, puesto que dicho documento nunca debe sustituir la comunicación continua entre éste y su médico.

3. En los casos en que el paciente se encontrase en situación de imposibilidad para expresar su voluntad, el médico responsable deberá dirigirse al Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León en los términos previstos reglamentariamente, dejando constancia de dicha consulta en la historia clínica. En el caso de que exista documento de instrucciones previas otorgado por el paciente, respetará la voluntad manifestada en él.

Artículo 17. Deberes respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico.

1. El profesional médico responsable de cada paciente, en el ejercicio de una buena práctica clínica, adecuará el esfuerzo terapéutico evitando la obstinación en el tratamiento. La justificación de la adecuación deberá hacerse constar en la historia clínica.

2. Dicha adecuación se llevará a cabo de acuerdo con el criterio profesional del médico responsable y coordinadamente con el personal de enfermería responsable de los cuidados.

En las situaciones en las que, por lo súbito del proceso patológico, no haya existido una relación asistencial previa con el personal sanitario, ante procesos agudos con previsión de muerte inminente, las decisiones relacionadas con la adecuación de los tratamientos de soporte vital se tomarán de forma conjunta entre el médico responsable de la asistencia y un segundo facultativo médico de valor crítico en la decisión. Prevalecerá la decisión final del personal médico responsable. Se dará también voz a otros profesionales sanitarios que participen en la misma. De todo ello se informará a las personas del entorno del paciente.

3. En cualquier caso, los profesionales sanitarios responsables de la atención al paciente, están obligados a ofrecerles aquellas intervenciones sanitarias necesarias para garantizar su adecuado cuidado y bienestar, y a respetar el consentimiento informado del paciente en los términos previstos en la presente ley así como el contenido de las instrucciones previas, si existiesen.

4. Cuando los pacientes se encuentren en situación de sedación en fase de agonía se suspenderán todos aquellos tratamientos o medidas de soporte que no sean precisos para mantener el control de los síntomas, a fin de no alargar innecesariamente el sufrimiento.

Artículo 18. Deberes respecto a las personas que puedan hallarse en situación de incapacidad de hecho.

1. El médico responsable es quien debe evaluar si la persona que se halla bajo atención médica puede encontrarse en una situación de incapacidad de hecho que le impida decidir por sí misma.

Para determinar dicha situación de incapacidad de hecho se evaluarán, entre otros factores que se estimen clínicamente convenientes, los siguientes:

a) Si tiene dificultades para comprender la información que se le suministra.

b) Si retiene defectuosamente dicha información durante el proceso de toma de decisiones.

c) Si no utiliza la información de forma lógica durante el proceso de toma de decisiones.

d) Si falla en la apreciación de las posibles consecuencias de las diferentes alternativas.

e) Si finalmente no logra tomar una decisión o comunicarla.

2. Para la evaluación de estos criterios de incapacidad de hecho se deberá contar con la opinión de otros profesionales implicados directamente en la atención al paciente. Asimismo, se podrá consultar a la familia con objeto de conocer su opinión.

3. El médico responsable deberá hacer constar en la historia clínica la siguiente información:

a) La evaluación clínica realizada, así como la identidad de todos los profesionales que han participado en la misma y su opinión.

b) Una vez establecida la situación de imposibilidad para la toma de decisiones, los datos de quien deba actuar en representación de la persona, conforme a lo dispuesto en el artículo 9.3 a) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.

TÍTULO III

Garantías de las Administraciones Públicas y de los centros e instituciones sanitarias y sociosanitarias

Artículo 19. Garantía de los derechos.

1. La Administración Sanitaria, así como los centros e instituciones recogidos en el artículo 2, deberán garantizar, en el ámbito de sus respectivas competencias, el ejercicio de los derechos establecidos en el Título I de la presente ley, así como la coordinación entre los sistemas de salud y de servicios sociales, y velarán por la continuidad de los cuidados.

2. Los centros responsables de la atención directa deberán arbitrar los medios, para que los derechos de los pacientes no se vean mermados en ningún caso o eventualidad.

3. La Administración Sanitaria promoverá las actuaciones necesarias para hacer efectivo el derecho a la información que ha de ofrecerse en los centros e instituciones a los pacientes en las materias reguladas en esta Ley.

Artículo 20. Acompañamiento a los pacientes.

1. Los centros e instituciones facilitarán a las personas que se encuentren en el proceso final de su vida el acompañamiento de su entorno familiar y afectivo, y harán compatible éste con el conjunto de medidas sanitarias necesarias, para ofrecer una atención de calidad a los pacientes, atendiendo en todo caso a la voluntad del paciente.

Los hijos menores del paciente ingresado tienen pleno derecho de visita sin que pueda ser limitada salvo circunstancia extraordinaria fundamentada en motivos de salud que lo desaconseje. A estos efectos, se tendrá en cuenta la voluntad del menor.

2. Los centros e instituciones facilitarán, a petición de los pacientes, de sus representantes, o de sus familiares, el acceso de aquellas personas que les puedan proporcionar auxilio espiritual, conforme a sus convicciones y creencias y procurarán, en todo caso, que las mismas no interfieran con las actuaciones del equipo sanitario.

3. Los centros y las instituciones facilitarán la participación del voluntariado, adscrito a organizaciones sociales sin ánimo de lucro, en el acompañamiento del paciente, sus familiares o personas cercanas que cuidan de la persona enferma, en el proceso final de la vida. El acompañamiento por voluntarios solo se realizará si el paciente o sus representantes dan su consentimiento, y podrá darse en los centros sanitarios, sociosanitarios, en el domicilio del paciente o en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales.

Artículo 21. Apoyo a la familia y personas cuidadoras.

1. Los centros e instituciones prestarán apoyo y asistencia a las personas cuidadoras y familias de pacientes en el proceso final de la vida, y posteriormente en el duelo, tanto en los centros sanitarios y sociosanitarios, como en su domicilio o en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales.

2. Los centros sanitarios respetarán el momento inmediatamente posterior al fallecimiento de un paciente concediendo a los familiares, siempre que sea posible, un tiempo suficiente de estancia en la habitación que les facilite la despedida del mismo en condiciones adecuadas.

3. Los centros e instituciones promoverán de forma activa medidas para la aceptación de la muerte de un ser querido y la prevención y detección precoz de situaciones calificadas como de duelo patológico.

Artículo 22. Cuidados Paliativos.

1. Se garantizará a los pacientes en el proceso final de su vida información y asesoramiento sobre los objetivos de los cuidados paliativos que recibirán, de acuerdo con sus necesidades y preferencias y de acuerdo con lo previsto en el Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León.

2. Los centros sanitarios y sociosanitarios garantizarán la necesaria coordinación entre los diferentes equipos de profesionales para la prestación de unos cuidados paliativos integrales y de calidad.

3. La Consejería competente en materia de sanidad procurará una formación específica de alta calidad a sus profesionales en su ámbito y promoverá las medidas necesarias para disponer del número y dotación adecuados de unidades de cuidados paliativos y equipos de soporte.

Artículo 23. Estancia en habitación individual.

Los centros e instituciones garantizarán a las personas en el proceso final de su vida, que requieran ser atendidos en régimen de hospitalización, una habitación de uso individual, con el nivel de atención, cuidado y privacidad que requiere su estado de salud.

Asimismo, procurará habilitar una cama para el descanso y mejor confort del acompañante que redunde en el bienestar del paciente.

Artículo 24. Comités de Ética Asistencial.

1. Todos los centros sanitarios o instituciones estarán vinculados a un Comité de Ética Asistencial, con funciones de asesoramiento en los casos de decisiones clínicas que planteen conflictos éticos, que serán acreditados por la consejería competente en materia de sanidad en los términos previstos reglamentariamente.

2. En los casos de discrepancia entre los profesionales sanitarios y los pacientes o quienes les representen, o entre éstos y las instituciones sanitarias, en relación con la atención sanitaria prestada en el proceso de morir que no se hayan podido resolver mediante acuerdo entre las partes, se podrá solicitar a petición de cualquiera de estas asesoramiento al Comité de Ética Asistencial correspondiente, que podrá proponer alternativas o soluciones éticas a aquellas decisiones clínicas controvertidas.

Los informes o dictámenes emitidos por el Comité de Ética Asistencial en ningún caso sustituirán las decisiones que tengan que adoptar los profesionales sanitarios.

3. Las personas integrantes de los Comités de Ética Asistencial estarán obligadas a guardar secreto sobre el contenido de sus deliberaciones y a proteger la confidencialidad de los datos personales que, sobre profesionales sanitarios, pacientes, familiares y personas allegadas hayan podido conocer en su condición de miembros del Comité.

TÍTULO IV

De la vigilancia y seguimiento del cumplimiento de lo dispuesto en esta ley.

Artículo 25. De las responsabilidades de la Consejería competente en materia de sanidad.

1. La Consejería competente en materia de Sanidad vigilará y supervisará el cumplimiento de lo dispuesto en esta Ley y de las medidas relacionadas con ella reguladas en la legislación nacional y autonómica, atendiendo a criterios de calidad y otros factores relevantes de evaluación.

2. La Consejería competente en materia de Sanidad, efectuará la inspección de los centros, servicios y establecimientos y el control de sus actividades a fin de comprobar que cumplen las obligaciones establecidas en la presente Ley y se adoptarán las medidas que correspondan para evitar la vulneración de los derechos de las personas en el proceso del final de su vida o los daños que pudieran derivarse del incumplimiento de las obligaciones establecidas en esta Ley.

3. Asimismo, se promoverá la realización de estudios de satisfacción de los ciudadanos, así como de los aspectos susceptibles de mejora.

Artículo 26. Régimen sancionador

1. El incumplimiento de las obligaciones o prohibiciones establecidas en esta Ley, así como la privación de los derechos establecidos en ella, serán sancionados de conformidad con lo previsto en la Ley 8/2010, de 30 de agosto, de Ordenación del Sistema de Salud de Castilla y León y demás legislación aplicable, sin perjuicio de las responsabilidades civiles, penales o de otro orden que puedan concurrir y, en particular sin perjuicio de la responsabilidad disciplinaria en que, de conformidad entre otras, con la Ley 7/2005, de 24 de Mayo, de la Función Pública de Castilla y León, la Ley 2/2007, de 7 de marzo, del Estatuto Jurídico del Personal Estatutario del Servicio de Salud de Castilla y León y la Ley 55/2003, de 16 de diciembre, del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud, puedan incurrir los profesionales del ámbito social y sanitario incluidos en el ámbito de aplicación de esta ley.

2. El ejercicio de la potestad sancionadora corresponderá a los órganos de la Consejería competente en materia de sanidad, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 77.1 de la Ley 8/2010, de 30 de agosto,

Artículo 27. Infracciones leves.

Se tipifican como infracciones leves:

a) El incumplimiento de las normas relativas a la cumplimentación de los datos clínicos, cuando no tenga grave repercusión para la asistencia del paciente.

b) Las simples irregularidades o negligencias en el deber de información clínica de los profesionales sanitarios, cuando no tenga grave repercusión para la asistencia del paciente.

c) El incumplimiento de cualquier otra obligación o la vulneración de cualquier prohibición de las previstas en esta ley, siempre que no proceda su calificación como infracción grave o muy grave, por no tener repercusión grave para la asistencia del paciente.

Artículo 28. Infracciones graves.

Se tipifican como infracciones graves:

1. La vulneración de los siguientes derechos:

a) El derecho a la información asistencial.

b) El derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.

c) El derecho a formular instrucciones previas.

d) El derecho de los pacientes en situación de incapacidad a la información asistencial y a la toma de decisiones.

e) El derecho de las personas menores de edad a la información asistencial y a la toma de decisiones.

f) El derecho a los cuidados paliativos integrales de calidad.

2. El incumplimiento de los siguientes deberes por parte de los profesionales sanitarios:

a) El deber de información clínica.

b) Los deberes en la toma de decisiones y respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico.

c) La obligación de garantizar el derecho a formular las instrucciones previas y a respetarlas.

d) El deber de valorar la posible incapacidad de hecho de una persona y de hacer constar en la historia clínica dicha valoración, así como los datos de la persona que actúe en representación del paciente en caso de que se establezca la incapacidad de hecho.

3. El incumplimiento por parte de las instituciones y centros sanitarios y sociosanitarios, públicos y privados:

a) De las garantías previstas en esta Ley.

b) De la obligación de disponer o vincularse a un Comité de Ética Asistencial.

4. La reincidencia en la comisión de infracciones leves en el plazo de tres meses a contar desde la apreciación de la anterior infracción leve.

Artículo 29. Infracciones muy graves.

Se tipifican como infracciones muy graves la reincidencia en la comisión de infracciones graves en el plazo de cinco años a contar desde la apreciación de la anterior infracción grave.

Artículo 30. Sanciones.

Las infracciones previstas en esta ley serán objeto de las sanciones previstas en el artículo 75 de la Ley 8/2010, de 30 de agosto.

DISPOSICIONES ADICIONALES

Primera. Responsabilidad de los equipos directivos de los centros e instituciones sanitarias.

Los equipos directivos de los centros e instituciones sanitarias serán responsables del cumplimiento de lo previsto en la presente ley, pudiendo asignar la implantación y el seguimiento del mismo al Servicio, Unidad o Comisión que estimen más oportuno, por razón de la materia de las existentes en el centro.

Segunda. Compromiso del representante en el documento de Instrucciones Previas.

En el caso de que en el documento de instrucciones previas se hubiera designado representante o representantes, deberá constar de forma expresa el compromiso de los mismos de velar por el cumplimiento de las instrucciones recogidas en el documento, sin ir en contra de la voluntad manifestada por la persona representada, firmado tanto por él como por cada uno de los representantes.

Tercera. Ayudas a la dependencia de las personas en el proceso final de la vida.

1. La Junta de Castilla y León, a través de la Consejería competente en materia de Dependencia, garantizará a las personas con enfermedad terminal que precisen el reconocimiento de su situación de dependencia, una valoración y, en su caso, la elaboración del correspondiente Plan Individual de Atención, en los términos de urgencia contemplados en la legislación vigente en la materia.

2. Para las situaciones de urgencia en los procedimientos de reconocimiento de la situación de dependencia, es de aplicación el artículo 33 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas.

Cuarta. De las personas con discapacidad.

Cuando se trate de personas con discapacidad, se garantizarán los medios y recursos de apoyo, incluidas las medidas de accesibilidad universal y diseño para todos que resulten precisas para que reciban la información, formen y expresen su voluntad, otorguen su consentimiento y se comuniquen e interactúen con el entorno de forma libre y autónoma.

Quinta. Supletoriedad

La Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud, se aplicará en todo lo no previsto expresamente en esta ley.

Sexta. Divulgación de la Ley

La Consejería competente en materia de sanidad habilitará los mecanismos oportunos para divulgar la presente Ley entre todo el personal, sanitario o no, y la ciudadanía en general.

DISPOSICIÓN TRANSITORIA

Adaptación a la Ley de las Instituciones y centros sanitarios y sociosanitarios.

Las instituciones o centros sanitarios y socio-sanitarios, públicos y privados, dispondrán de seis meses para adaptarse a lo dispuesto en esta Ley desde su entrada en vigor.

DISPOSICIÓN DEROGATORIA

Derogación normativa

Quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o inferior rango se opongan o contradigan a la presente Ley

DISPOSICIONES FINALES

Primera. Habilitación normativa

Se faculta a la Junta de Castilla y León para dictar cuantas disposiciones sean necesarias para la ejecución y desarrollo de lo establecido en esta Ley.

Segunda. Entrada en vigor

La presente Ley entrará en vigor a los veinte días de su publicación en el Boletín Oficial de la Comunidad de Castilla y León.

Valladolid, 29 de julio de 2021.

EL PRESIDENTE DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN,

Fdo.: Alfonso FERNÁNDEZ MAÑUECO


PL/000011-01

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