PNL/000357-01











4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno

470. Proposiciones No de Ley
PNL/000357-01


Sumario:

Proposición no de ley presentada por los Procuradores Dña. María Dolores Mateo Mateos, D. Javier Martínez Lozano y Dña. María Luisa Calvo Enríquez, instando a la Junta de Castilla y León para que a su vez inste al Gobierno de España para que realice determinadas actuaciones que puedan impulsar y garantizar la actividad del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad y Bienestar Social.



Resolución:

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 15 de octubre de 2026, ha admitido a trámite las proposiciones no de ley PNL/000316 a PNL/000365.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento, se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la sesión en que dichas proposiciones no de ley hayan de debatirse.

De conformidad con el artículo 64 del Reglamento, se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 15 de octubre de 2026.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Daniel de la Rosa Villahoz

El Presidente de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Francisco Javier Vázquez Requero



Texto:

A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

María Dolores Mateo Mateos, Javier Martínez Lozano y María Luisa Calvo Enríquez, procuradores pertenecientes al GRUPO PARLAMENTARIO VOX de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y aprobación ante la Comisión de Sanidad y Bienestar Social:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos, depende del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), organismo a su vez dependiente del Gobierno de España.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias nace de la necesidad concreta de disponer de un recurso estatal especializado para ofrecer atención, apoyo a las familias, promoción de la autonomía personal, formación de profesionales, gestión del conocimiento y colaboración con las entidades vinculadas a las enfermedades raras.

Burgos cuenta, por tanto, con un recurso de carácter estatal cuya actividad trasciende el ámbito de Castilla y León. Su ubicación debe ser una oportunidad para la propia ciudad, para la Comunidad y, sobre todo, para las personas con enfermedades raras de toda España.

Sin embargo, durante los últimos años se han producido denuncias públicas sobre la infrautilización del centro y sobre la interrupción o limitación de determinados servicios y programas. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llegó a reclamar públicamente en 2023 que el CREER recuperase su actividad y respondiera a las necesidades de las familias.

El IMSERSO sigue manteniendo actividad en el CREER. La cuestión que debe plantearse es si un centro de estas características está utilizando de manera plena y continuada sus instalaciones, profesionales y capacidad de atención.

No resulta razonable que un recurso público estatal concebido específicamente para atender a personas con enfermedades raras pueda disponer de capacidades que no estén siendo aprovechadas al máximo. Cada plaza residencial que no se utiliza, cada programa que no se desarrolla y cada recurso especializado que permanece infrautilizado supone una oportunidad perdida para las personas y familias que necesitan este tipo de atención.

Castilla y León cuenta con el Plan Integral de Enfermedades Raras 2023-2027 (PIERCyL), que apuesta por una atención integral y coordinada y por la mejora del diagnóstico, la asistencia y la atención a las familias.

El propio acuerdo de Gobierno de Castilla y León recoge compromisos en materia de enfermedades raras, entre ellos la mejora del diagnóstico precoz, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y el desarrollo de las políticas dirigidas a pacientes con enfermedades raras y patologías de alta complejidad.

El CREER puede contribuir de forma directa a estos objetivos, pero para ello resulta necesaria una mayor coordinación entre el centro estatal y los recursos de Castilla y León. Sacyl, los hospitales de referencia, las universidades, las asociaciones de pacientes y el propio CREER deben poder trabajar con mecanismos de colaboración claros y estables.

La Junta de Castilla y León no tiene competencias sobre la organización y funcionamiento interno del CREER. Precisamente por ello, corresponde al Gobierno de España, a través del IMSERSO, garantizar que el centro cumpla plenamente las funciones para las que fue creado.

Por lo expuesto, se formula la siguiente

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León para que, a su vez, inste al Gobierno de España a:

1. Elaborar un Plan de Impulso del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos que garantice el pleno aprovechamiento de sus instalaciones, recursos humanos y capacidad residencial y permita desarrollar de forma continuada las funciones de atención directa, apoyo a las familias, promoción de la autonomía personal, formación, investigación y gestión del conocimiento para las que fue creado.

2. Garantizar los recursos humanos, materiales y presupuestarios necesarios para que el CREER pueda desarrollar de manera estable sus programas y servicios, evitando situaciones de infrautilización de sus instalaciones y capacidades y estableciendo objetivos e indicadores públicos que permitan conocer su grado de utilización.

3. Establecer un marco estable de colaboración entre el CREER, la Junta de Castilla y León, Sacyl, el Hospital Universitario de Burgos, las universidades y las asociaciones de pacientes, con el fin de mejorar la derivación, coordinación y atención integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dentro del ámbito competencial de cada Administración.

4. Potenciar el CREER de Burgos como centro estatal de referencia en formación, investigación, promoción de la autonomía personal y apoyo a las familias, favoreciendo su participación en proyectos nacionales y europeos y aprovechando su capacidad para generar conocimiento especializado y mejorar la atención a las personas con enfermedades raras.

En Valladolid, a 5 de octubre de 2026.

LOS PROCURADORES,

Fdo.: María Dolores Mateo Mateos, Javier Martínez Lozano y María Luisa Calvo Enríquez

EL PORTAVOZ,

Fdo.: David Hierro Santos


PNL/000357-01

CVE="BOCCL-12-001812"





Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León
Legislatura
Pags. 6142-6144
BOCCL nº 49/12 del 22/10/2026
CVE: BOCCL-12-001812

4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno
470. Proposiciones No de Ley
PNL/000357-01
Proposición no de ley presentada por los Procuradores Dña. María Dolores Mateo Mateos, D. Javier Martínez Lozano y Dña. María Luisa Calvo Enríquez, instando a la Junta de Castilla y León para que a su vez inste al Gobierno de España para que realice determinadas actuaciones que puedan impulsar y garantizar la actividad del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad y Bienestar Social.

RESOLUCIÓN

PRESIDENCIA

La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 15 de octubre de 2026, ha admitido a trámite las proposiciones no de ley PNL/000316 a PNL/000365.

De conformidad con el artículo 163 del Reglamento, se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.

Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la sesión en que dichas proposiciones no de ley hayan de debatirse.

De conformidad con el artículo 64 del Reglamento, se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León.

En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 15 de octubre de 2026.

El Secretario de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Daniel de la Rosa Villahoz

El Presidente de las Cortes de Castilla y León,

Fdo.: Francisco Javier Vázquez Requero


TEXTO


A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN

María Dolores Mateo Mateos, Javier Martínez Lozano y María Luisa Calvo Enríquez, procuradores pertenecientes al GRUPO PARLAMENTARIO VOX de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y aprobación ante la Comisión de Sanidad y Bienestar Social:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos, depende del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), organismo a su vez dependiente del Gobierno de España.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias nace de la necesidad concreta de disponer de un recurso estatal especializado para ofrecer atención, apoyo a las familias, promoción de la autonomía personal, formación de profesionales, gestión del conocimiento y colaboración con las entidades vinculadas a las enfermedades raras.

Burgos cuenta, por tanto, con un recurso de carácter estatal cuya actividad trasciende el ámbito de Castilla y León. Su ubicación debe ser una oportunidad para la propia ciudad, para la Comunidad y, sobre todo, para las personas con enfermedades raras de toda España.

Sin embargo, durante los últimos años se han producido denuncias públicas sobre la infrautilización del centro y sobre la interrupción o limitación de determinados servicios y programas. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llegó a reclamar públicamente en 2023 que el CREER recuperase su actividad y respondiera a las necesidades de las familias.

El IMSERSO sigue manteniendo actividad en el CREER. La cuestión que debe plantearse es si un centro de estas características está utilizando de manera plena y continuada sus instalaciones, profesionales y capacidad de atención.

No resulta razonable que un recurso público estatal concebido específicamente para atender a personas con enfermedades raras pueda disponer de capacidades que no estén siendo aprovechadas al máximo. Cada plaza residencial que no se utiliza, cada programa que no se desarrolla y cada recurso especializado que permanece infrautilizado supone una oportunidad perdida para las personas y familias que necesitan este tipo de atención.

Castilla y León cuenta con el Plan Integral de Enfermedades Raras 2023-2027 (PIERCyL), que apuesta por una atención integral y coordinada y por la mejora del diagnóstico, la asistencia y la atención a las familias.

El propio acuerdo de Gobierno de Castilla y León recoge compromisos en materia de enfermedades raras, entre ellos la mejora del diagnóstico precoz, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y el desarrollo de las políticas dirigidas a pacientes con enfermedades raras y patologías de alta complejidad.

El CREER puede contribuir de forma directa a estos objetivos, pero para ello resulta necesaria una mayor coordinación entre el centro estatal y los recursos de Castilla y León. Sacyl, los hospitales de referencia, las universidades, las asociaciones de pacientes y el propio CREER deben poder trabajar con mecanismos de colaboración claros y estables.

La Junta de Castilla y León no tiene competencias sobre la organización y funcionamiento interno del CREER. Precisamente por ello, corresponde al Gobierno de España, a través del IMSERSO, garantizar que el centro cumpla plenamente las funciones para las que fue creado.

Por lo expuesto, se formula la siguiente

PROPUESTA DE RESOLUCIÓN

Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León para que, a su vez, inste al Gobierno de España a:

1. Elaborar un Plan de Impulso del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos que garantice el pleno aprovechamiento de sus instalaciones, recursos humanos y capacidad residencial y permita desarrollar de forma continuada las funciones de atención directa, apoyo a las familias, promoción de la autonomía personal, formación, investigación y gestión del conocimiento para las que fue creado.

2. Garantizar los recursos humanos, materiales y presupuestarios necesarios para que el CREER pueda desarrollar de manera estable sus programas y servicios, evitando situaciones de infrautilización de sus instalaciones y capacidades y estableciendo objetivos e indicadores públicos que permitan conocer su grado de utilización.

3. Establecer un marco estable de colaboración entre el CREER, la Junta de Castilla y León, Sacyl, el Hospital Universitario de Burgos, las universidades y las asociaciones de pacientes, con el fin de mejorar la derivación, coordinación y atención integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dentro del ámbito competencial de cada Administración.

4. Potenciar el CREER de Burgos como centro estatal de referencia en formación, investigación, promoción de la autonomía personal y apoyo a las familias, favoreciendo su participación en proyectos nacionales y europeos y aprovechando su capacidad para generar conocimiento especializado y mejorar la atención a las personas con enfermedades raras.

En Valladolid, a 5 de octubre de 2026.

LOS PROCURADORES,

Fdo.: María Dolores Mateo Mateos, Javier Martínez Lozano y María Luisa Calvo Enríquez

EL PORTAVOZ,

Fdo.: David Hierro Santos


PNL/000357-01

CVE="BOCCL-12-001812"



Sede de las Cortes de Castilla y León