PRESIDENCIA
La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 6 de septiembre de 2013, ha admitido a trámite la Proposición No de Ley, PNL/000898, presentada por los Procuradores D. Jorge Félix Alonso Díez y D.ª María Mercedes Martín Juárez, instando a la Junta de Castilla y León a la creación de Unidades de Consejo Genético.
De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante la Comisión de Sanidad.
Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dicha Proposición No de Ley haya de debatirse.
En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.
En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 6 de septiembre de 2013.
La Secretaria de las Cortes de Castilla y León,
Fdo.: María Isabel Alonso Sánchez
La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,
Fdo.: María Josefa García Cirac
A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN
Jorge Félix Alonso Díez y Mercedes Martín Juárez, Procuradores pertenecientes al GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y votación ante la Comisión de Sanidad:
ANTECEDENTES
Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6 % y 8 % de la población en total. En Castilla y León hay 73.791 personas que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras.
El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, establece la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. En la Cartera de Servicios Comunes de Atención Especializada se incluye la Indicación o prescripción, y la realización, en su caso de procedimientos diagnósticos y terapéuticos, donde se incluye entre otros servicios: El consejo genético en grupos de riesgo.
El consejo o asesoramiento genético es un proceso en el cual se atiende a pacientes o familiares de pacientes que han sufrido, sufren o tienen riesgo de sufrir una enfermedad genética, y se les ofrece información sobre la enfermedad y soporte psicológico.
En Castilla y León de forma estructurada sólo existe asesoramiento genético sobre cáncer hereditario en las provincias de Valladolid, Burgos y Salamanca. Existiendo otros tipos de patologías (neurológicas, endocrinas, pediátricas, discapacidades auditivas o visuales entre otras etc.) que requerirían de asesoramiento genético. En la actualidad con carácter general, cuando un médico necesita que un paciente reciba asesoramiento o consejo genético no tiene a donde enviarlo. Por ello es necesario articular una respuesta global e integral a los pacientes que requieren de consejo genético.
Por lo expuesto, se formula la siguiente
PROPUESTA DE RESOLUCIÓN
Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León a la creación de Unidades de Consejo Genético, como servicio que pueda orientar procedimientos diagnósticos y terapéuticos y asesorar a aquellos pacientes que les deriven los médicos de atención primaria o especializada.
Valladolid, 17 de julio de 2013.
LOS PROCURADORES,
Fdo.: Jorge Félix Alonso Díez y
María Mercedes Martín Juárez
EL PORTAVOZ,
Fdo.: Óscar López Águeda
PNL/000898-01
CVE="BOCCL-08-015967"
PRESIDENCIA
La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 6 de septiembre de 2013, ha admitido a trámite la Proposición No de Ley, PNL/000898, presentada por los Procuradores D. Jorge Félix Alonso Díez y D.ª María Mercedes Martín Juárez, instando a la Junta de Castilla y León a la creación de Unidades de Consejo Genético.
De conformidad con el artículo 163 del Reglamento se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante la Comisión de Sanidad.
Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la Sesión en que dicha Proposición No de Ley haya de debatirse.
En ejecución de dicho acuerdo se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León, de conformidad con el artículo 64 del Reglamento.
En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 6 de septiembre de 2013.
La Secretaria de las Cortes de Castilla y León,
Fdo.: María Isabel Alonso Sánchez
La Presidenta de las Cortes de Castilla y León,
Fdo.: María Josefa García Cirac
TEXTO
A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN
Jorge Félix Alonso Díez y Mercedes Martín Juárez, Procuradores pertenecientes al GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y votación ante la Comisión de Sanidad:
ANTECEDENTES
Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6 % y 8 % de la población en total. En Castilla y León hay 73.791 personas que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras.
El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, establece la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. En la Cartera de Servicios Comunes de Atención Especializada se incluye la Indicación o prescripción, y la realización, en su caso de procedimientos diagnósticos y terapéuticos, donde se incluye entre otros servicios: El consejo genético en grupos de riesgo.
El consejo o asesoramiento genético es un proceso en el cual se atiende a pacientes o familiares de pacientes que han sufrido, sufren o tienen riesgo de sufrir una enfermedad genética, y se les ofrece información sobre la enfermedad y soporte psicológico.
En Castilla y León de forma estructurada sólo existe asesoramiento genético sobre cáncer hereditario en las provincias de Valladolid, Burgos y Salamanca. Existiendo otros tipos de patologías (neurológicas, endocrinas, pediátricas, discapacidades auditivas o visuales entre otras etc.) que requerirían de asesoramiento genético. En la actualidad con carácter general, cuando un médico necesita que un paciente reciba asesoramiento o consejo genético no tiene a donde enviarlo. Por ello es necesario articular una respuesta global e integral a los pacientes que requieren de consejo genético.
Por lo expuesto, se formula la siguiente
PROPUESTA DE RESOLUCIÓN
Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León a la creación de Unidades de Consejo Genético, como servicio que pueda orientar procedimientos diagnósticos y terapéuticos y asesorar a aquellos pacientes que les deriven los médicos de atención primaria o especializada.
Valladolid, 17 de julio de 2013.
LOS PROCURADORES,
Fdo.: Jorge Félix Alonso Díez y
María Mercedes Martín Juárez
EL PORTAVOZ,
Fdo.: Óscar López Águeda
PNL/000898-01
CVE="BOCCL-08-015967"